Przejdź do głównej zawartości

Jak Cię widzą, tak Cię piszą...

Nie wyglądasz na chorą!. Nie potrafię policzyć ile razy już to słyszałam. Choroba Crohn'a szaleje w układzie pokarmowym, czego nie widać na pierwszy rzut oka. Czasem po dokładnym przypatrzeniu można zauważyć podkrążone oczy, bladą twarz - ale dziewczyny maskują to makijażem. Chorzy nie jeżdżą na wózku, nie mają żadnych defektów związanych z wyglądem. Nie widać tego, że w jelitach toczy się bitwa. 

Czujesz się słabo, chce ci się wymiotować, okropnie boli brzuch. W autobusie siadasz na pierwszym wolnym miejscu i zaczynasz modlić się, by nie musieć nagle skorzystać z ubikacji. Wtedy podchodzi do ciebie miła starsza pani i prosi o to, byś ustąpił jej miejsca. Nie raz próbowałam się tłumaczyć, nie raz też dla spokoju ustąpiłam. Zdarzyło się też pokazać legitymację osoby niepełnosprawnej. 

Może wyglądam zdrowo, jednak wcale się tak nie czuję. Kiedy mam gorszy dzień staram się nie wychodzić z domu, ale jeśli już muszę to staram się to ukryć. Maluje się, zakładam ładne ubranie i krzywiące się z bólu kąciki ust staram się ułożyć w coś, co chociaż trochę przypomina uśmiech. 

Potrzebuję zrozumienia. Nie afery, że robię z igły widły. Crohn to nie tylko biegunka. To częste i czasem obfite krwawienia z jelit, silne bóle brzucha i stawów, gorączka, osłabienie, wymioty, problemy z przełykaniem. Zdarza się, że mogą wystąpić nawet zagrażające życiu powikłania. 
Niczego nie wymyślam! 

Często też muszę odmówić jedzenia lub alkoholu, którym zostaję poczęstowana. Dla kogoś to tylko kawałek ciasta, ale dla mnie to zabójstwo, które funduję jelitom. Z pewnością nieźle by się rozszalały przez kolejne dni po zjedzeniu słodkiego kremu ze słodkim biszkoptem. Każdy ma swoją indywidualną dietę i czarną listę produktów. Jeśli odmawiam, to po prostu nie mogę. Może i ja bym chciała się poczęstować, ale jelita się na mnie obrażą ;) 

Ale schudłaś! Odchudzasz się? Wtedy mam ochotę odpowiedzieć - tak, mam specjalną dietę, którą opracowali Crohn i Leśniowski. Nigdy w życiu się nie odchudzałam. Odkąd zachorowałam chudnę tylko dlatego, że wykańczają mnie biegunki, nie mogę porządnie zjeść, bo nie wszystko się wchłania. Ale cóż...niektórzy i tak jeszcze nie raz nazwą mnie anorektyczką. 

Chciałabym tylko, by ludzie zanim ocenią troszkę zastanowili się nad tym. Bo nie zawsze może to wyglądać tak jak układacie to sobie w głowie. Młoda wariatka, jedząca odtłuszczone jedzenie, wiecznie na diecie. Pewnie anorektyczka, bo chudnie, a po jedzeniu zmusza się do wymiotów. Niewychowana i niekulturalna. Egoistyczna.


Otóż nie. Jestem chora. Ogrom pracy wkładam w to, że mimo tego jak wygląda mój brzuch w środku ja wstaję rano z łóżka, maluję się, ubieram i wychodzę z domu. Podkrążone oczy, zmiany skórne i siniaki zakrywam warstwą makijażu a blizny na brzuch ubraniem.


 


Komentarze

  1. Rozumiem Cię i te ciągłe komentarze typu "jak zaczniesz w końcu normalnie jeść to się lepiej poczujesz"

    OdpowiedzUsuń
  2. Cześć. Już to mówiłem, ale napiszę raz jeszcze. Bardzo dobry blog na którego warto zaglądać, Pisz, pisz, pisz. Cierpliwości i wytrwałości! :-) Pozdrowienia

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt