Nie wyglądasz na chorą!. Nie potrafię policzyć ile razy już to słyszałam. Choroba Crohn'a szaleje w układzie pokarmowym, czego nie widać na pierwszy rzut oka. Czasem po dokładnym przypatrzeniu można zauważyć podkrążone oczy, bladą twarz - ale dziewczyny maskują to makijażem. Chorzy nie jeżdżą na wózku, nie mają żadnych defektów związanych z wyglądem. Nie widać tego, że w jelitach toczy się bitwa.
Czujesz się słabo, chce ci się wymiotować, okropnie boli brzuch. W autobusie siadasz na pierwszym wolnym miejscu i zaczynasz modlić się, by nie musieć nagle skorzystać z ubikacji. Wtedy podchodzi do ciebie miła starsza pani i prosi o to, byś ustąpił jej miejsca. Nie raz próbowałam się tłumaczyć, nie raz też dla spokoju ustąpiłam. Zdarzyło się też pokazać legitymację osoby niepełnosprawnej.
Może wyglądam zdrowo, jednak wcale się tak nie czuję. Kiedy mam gorszy dzień staram się nie wychodzić z domu, ale jeśli już muszę to staram się to ukryć. Maluje się, zakładam ładne ubranie i krzywiące się z bólu kąciki ust staram się ułożyć w coś, co chociaż trochę przypomina uśmiech.
Potrzebuję zrozumienia. Nie afery, że robię z igły widły. Crohn to nie tylko biegunka. To częste i czasem obfite krwawienia z jelit, silne bóle brzucha i stawów, gorączka, osłabienie, wymioty, problemy z przełykaniem. Zdarza się, że mogą wystąpić nawet zagrażające życiu powikłania.
Niczego nie wymyślam!
Często też muszę odmówić jedzenia lub alkoholu, którym zostaję poczęstowana. Dla kogoś to tylko kawałek ciasta, ale dla mnie to zabójstwo, które funduję jelitom. Z pewnością nieźle by się rozszalały przez kolejne dni po zjedzeniu słodkiego kremu ze słodkim biszkoptem. Każdy ma swoją indywidualną dietę i czarną listę produktów. Jeśli odmawiam, to po prostu nie mogę. Może i ja bym chciała się poczęstować, ale jelita się na mnie obrażą ;)
Ale schudłaś! Odchudzasz się? Wtedy mam ochotę odpowiedzieć - tak, mam specjalną dietę, którą opracowali Crohn i Leśniowski. Nigdy w życiu się nie odchudzałam. Odkąd zachorowałam chudnę tylko dlatego, że wykańczają mnie biegunki, nie mogę porządnie zjeść, bo nie wszystko się wchłania. Ale cóż...niektórzy i tak jeszcze nie raz nazwą mnie anorektyczką.
Chciałabym tylko, by ludzie zanim ocenią troszkę zastanowili się nad tym. Bo nie zawsze może to wyglądać tak jak układacie to sobie w głowie. Młoda wariatka, jedząca odtłuszczone jedzenie, wiecznie na diecie. Pewnie anorektyczka, bo chudnie, a po jedzeniu zmusza się do wymiotów. Niewychowana i niekulturalna. Egoistyczna.
Otóż nie. Jestem chora. Ogrom pracy wkładam w to, że mimo tego jak wygląda mój brzuch w środku ja wstaję rano z łóżka, maluję się, ubieram i wychodzę z domu. Podkrążone oczy, zmiany skórne i siniaki zakrywam warstwą makijażu a blizny na brzuch ubraniem.
Czujesz się słabo, chce ci się wymiotować, okropnie boli brzuch. W autobusie siadasz na pierwszym wolnym miejscu i zaczynasz modlić się, by nie musieć nagle skorzystać z ubikacji. Wtedy podchodzi do ciebie miła starsza pani i prosi o to, byś ustąpił jej miejsca. Nie raz próbowałam się tłumaczyć, nie raz też dla spokoju ustąpiłam. Zdarzyło się też pokazać legitymację osoby niepełnosprawnej.
Może wyglądam zdrowo, jednak wcale się tak nie czuję. Kiedy mam gorszy dzień staram się nie wychodzić z domu, ale jeśli już muszę to staram się to ukryć. Maluje się, zakładam ładne ubranie i krzywiące się z bólu kąciki ust staram się ułożyć w coś, co chociaż trochę przypomina uśmiech.
Potrzebuję zrozumienia. Nie afery, że robię z igły widły. Crohn to nie tylko biegunka. To częste i czasem obfite krwawienia z jelit, silne bóle brzucha i stawów, gorączka, osłabienie, wymioty, problemy z przełykaniem. Zdarza się, że mogą wystąpić nawet zagrażające życiu powikłania.
Niczego nie wymyślam!
Często też muszę odmówić jedzenia lub alkoholu, którym zostaję poczęstowana. Dla kogoś to tylko kawałek ciasta, ale dla mnie to zabójstwo, które funduję jelitom. Z pewnością nieźle by się rozszalały przez kolejne dni po zjedzeniu słodkiego kremu ze słodkim biszkoptem. Każdy ma swoją indywidualną dietę i czarną listę produktów. Jeśli odmawiam, to po prostu nie mogę. Może i ja bym chciała się poczęstować, ale jelita się na mnie obrażą ;)
Ale schudłaś! Odchudzasz się? Wtedy mam ochotę odpowiedzieć - tak, mam specjalną dietę, którą opracowali Crohn i Leśniowski. Nigdy w życiu się nie odchudzałam. Odkąd zachorowałam chudnę tylko dlatego, że wykańczają mnie biegunki, nie mogę porządnie zjeść, bo nie wszystko się wchłania. Ale cóż...niektórzy i tak jeszcze nie raz nazwą mnie anorektyczką.
Chciałabym tylko, by ludzie zanim ocenią troszkę zastanowili się nad tym. Bo nie zawsze może to wyglądać tak jak układacie to sobie w głowie. Młoda wariatka, jedząca odtłuszczone jedzenie, wiecznie na diecie. Pewnie anorektyczka, bo chudnie, a po jedzeniu zmusza się do wymiotów. Niewychowana i niekulturalna. Egoistyczna.
Otóż nie. Jestem chora. Ogrom pracy wkładam w to, że mimo tego jak wygląda mój brzuch w środku ja wstaję rano z łóżka, maluję się, ubieram i wychodzę z domu. Podkrążone oczy, zmiany skórne i siniaki zakrywam warstwą makijażu a blizny na brzuch ubraniem.
Rozumiem Cię i te ciągłe komentarze typu "jak zaczniesz w końcu normalnie jeść to się lepiej poczujesz"
OdpowiedzUsuńCześć. Już to mówiłem, ale napiszę raz jeszcze. Bardzo dobry blog na którego warto zaglądać, Pisz, pisz, pisz. Cierpliwości i wytrwałości! :-) Pozdrowienia
OdpowiedzUsuń