Przejdź do głównej zawartości

W kupie siła!

Nie, tym razem nie będzie o kupie. Chociaż też planuję taki wpis :)
Dzisiaj kupa w przenośni. Bo chcę powiedzieć trochę o innych Pacjentach, którzy dają niesamowitą siłę do życia z chorobą. 

Wychodząc ze szpitala po prawie trzech miesiącach leżenia, z diagnozą nieuleczalnej choroby byłam załamana. Nic mnie nie cieszyło. Myślałam, że już nic nie będę mogła zrobić w życiu. W dziecięcym szpitalu, w którym leżałam dostałam od pielęgniarki ulotki o jakimś Stowarzyszeniu, które skupia ludzi chorujących na NZJ. Na początku jakoś bardzo się tym nie zainteresowałam, a nawet nie chciałam, bo cały czas nie wierzyłam, że jestem chora. Ale jakoś pod koniec roku zobaczyłam w szpitalu plakat informujący o Dniu Edukacji o NZJ. W programie bardzo ciekawe wykłady prowadzone przez najlepszych specjalistów w Krakowie. Wszystko organizowane było właśnie przez Towarzystwo ''J-elita''. Długo myślałam o tym, czy pojechać. Dlatego jeśli jest tutaj ktoś, kto zastanawia się czy wybrać się na jakąś akcję organizowana dla Pacjentów, to nie ma się co zastanawiać, trzeba iść i już. 

Zobaczyłam grupę młodych, energicznych ludzi. Gdyby nie plakietki z napisem ''organizator'' czy ''wolontariusz'' nigdy bym nie zgadła, że oni także mają NZJ. Uśmiechnięci, zadowoleni, służyli pomocą każdemu. No tak, choroby jelit nie widać na pierwszy rzut oka. 
Wróciłam z dużą dawką nowej wiedzy, która przydała mi się w dalszych latach chorowania. Byłam też trochę przerażona, widząc niektóre slajdy podczas wykładów. Niestety potem takie same obrazki obserwowałam na swoim ciele, albo na monitorze przy kolonoskopii... 

Wróciłam do domu z takim powerem do działania, że wiedziałam, że muszę, albo inaczej - chcę pogodzić się z chorobą na tyle, by móc także pomagać innym Pacjentom. By tak jak kiedyś grupka uśmiechniętych ludzi dała nadzieję mi, tak samo ja chce pokazać, że z chorobą można fajnie żyć. Chciałam coś robić, chciałam jakoś pomagać. 

A kolejnym takim momentem przełomowym był mój wyjazd na turnus z chorymi ludźmi. Zobaczyłam, że mimo choroby świetnie się bawią. Jedzą jabłka, lody czy kotlety. A ja mimo wyciszonych objawów bałam się spróbować takich rzeczy, bo przed oczami miałam tą nieszczęsną kartkę od dietetyka w której było napisane, że mogę jeść tylko biały chleb i biszkopty. Wróciłam naładowana pozytywną energią i taką niesamowitą nadzieją. Rozmowy z kimś, kto też ma chore jelita, albo nawet tylko wysłuchanie jego historii to dla mnie bardzo ważne. Bardzo ważne było i jest do tej pory. Niesamowicie dużo daje. 

Kolejny raz załamałam się, kiedy okazało się, że żywienie dojelitowe to u mnie dłuższa perspektywa. Zupełnie przypadkowo i niespodziewanie wtedy dołączyłam do Stowarzyszenia ''Apetyt Na Życie''. 
Od tej pory tak na poważnie zaczęła się moja przygoda z Pacjentami, z organizacjami pozarządowymi i organizacją opieki zdrowotnej. Daje to ogromną satysfakcję. Satysfakcję z tego, że jestem komuś potrzebna, że ktoś na mnie liczy. Daje siłę na to, by rano wstać. 

W Polsce działa kilka takich organizacji pomagającym osobom chorym na NZJ. Można otrzymać czasem więcej wsparcia niż od rodziny. A osoby, które tam pracują czy to na etat czy w ramach wolontariatu, to ciepłe, sympatyczne i zawsze skore do pomocy osoby. Tworzą rodzinę, bo wiadomo, że w kupie siła! 

Zapraszam Was też do odwiedzenia Zapaleńców. Grupa wspaniałych ludzi z Łodzi organizuje także spotkania edukacyjne dla chorych. Warto zostawić im lajka. 

Chciałabym Was bardzo gorąco zachęcić do działania. Do pomocy w takich organizacjach. Robicie wtedy coś dobrego dla siebie i dla innych. To czasem ciężka praca, to czasem przepłakane chwile z powodu różnych smutków ale też radości. Ale satysfakcja jest gwarantowana. :)


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt