Przejdź do głównej zawartości

Crohn pediatryczny i dorosły

Ten przeskok w dorosłość w polskiej służbie zdrowia, to jakieś nieporozumienie. Przekraczanie magicznej granicy wieku - 18 lat może być dla nas mniej lub bardziej bolesne. Wszystko wywrócić się może do góry nogami. Pielęgniarki nagle stają się mniej przyjemne, lekarze przestają 'owijać w bawełnę', a załatwienie prostego skierowania to jak wyprawa od Annasza do Kajfasza.

Przez 4 lata leczyłam się w szpitalu dla dzieci. I tak z perspektywy czasu mogę śmiało powiedzieć, że to były najlepsze dla mojego Crohna lata. Byłam bardzo zadbana jeśli chodzi o chorobę. Wszystkie zalecane badania zrobione, podane różne kombinacje leków, przyjęcie do szpitala bez problemu zawsze, kiedy było to konieczne. Troskliwość pielęgniarek i całego personelu medycznego. Na oddziale znałam każdy kąt i czułam się jak w drugim domu, bo przez dwa lata leżałam tam co dwa tygodnie. Jeśli coś było nie tak, lekarze najpierw rozmawiali z rodzicami, dopiero potem ze mną. Wszystko, co się ze mną działo przekazywali mi w łatwy do zrozumienia sposób. Podczas badań traktowali bardzo delikatnie. Nie musiałam martwić się o recepty, skierowania, terminy wizyt. Wszystko zawsze miałam zapisane na karcie informacyjnej. A co najważniejsze, nie musiałam się o nic prosić, a lekarze, którzy mnie znali, byli w jednym miejscu i konsultowali się ze sobą w swoim zakresie.

Nie raz się złościłam, że nie wiem wszystkiego, że lekarze do końca trzymają mnie w niepewności. Byłam zła, że to rodzicom najpierw udzielają informacji. Miałam dosyć tych wszystkich badań robionych bardzo często. Nie lubiłam jeździć na oddział. Teraz wiem, że to było dla mojego dobra. A to całe dobro, które mnie tam spotkało, na długi czas pozwoliło na to, by nie wycinać jelita. Czułam się po prostu zaopiekowana, bezpieczna i wiedziałam, że tam zawsze mi pomogą.

Skończyłam magiczne 18 lat i musiałam przenieść się do szpitala dla dorosłych. Na takim oddziale nie spotkałam już dzieci, rówieśników. Młodzieży też często nie widuję. Widoki są straszne. Widzisz bardzo chorych, umierających, cierpiących ludzi. Ciała wywożone do kostnicy. Wiecznie niezadowolone pielęgniarki, salową, która nie wie, co to zachowanie antyseptyki w miejscu, w którym leży osoba zarażająca clostridium. Starsi ludzie proszą się godzinami o przebranie, podanie kaczki. Leżą w brudnym pampersie, pod kroplówką, która już dawno się skończyła. Lekarze nigdy nie mają dla ciebie czasu. Są tylko rano na obchodzie, a potem spotkanie ich graniczy z cudem. Musisz pilnować każdej karteczki. Musisz prosić o KAŻDĄ receptę, skierowanie. Nie zawsze jest dla Ciebie miejsce w szpitalu. Na SOR czekasz wiele godzin, a i tak często zostaniesz odesłany do domu. Może być też taka sytuacja, że na szpital jeszcze jesteś 'za zdrowy', a na pomoc doraźną za bardzo chory. Tutaj nie będę tłumaczyć, bo sama tego nie rozumiem i sama to niedawno przeszłam.
Ktoś powie, że tak nie powinno być. No ale tak jest!

Pewnie, że można sobie wybrać lekarza, szpital. Byłam już w dwóch dorosłych szpitalach, inne znam z opowieści. Wiem, że na dzień dzisiejszy nie ma idealnego miejsca.

Wiem, że trzeba się nieźle nakombinować. Czasem poruszyć nawet niebo i ziemię. Iść do samego diabła. Wracać oknem, jak wyrzucają drzwiami. Nie dawać się zbyć.
Tyle, że mając świeżo skończone 18 lat, przed oczami kolorowy oddział pełen uśmiechniętych lekarzy, wchodzimy nagle do piekła. Do umieralni, do kompletnie 'zlewającego' nas personelu szpitala i musimy sami o siebie zadbać. Potrzeba czasu, by się tego nauczyć.


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt