Przejdź do głównej zawartości

Trudna decyzja o operacji

Dokładnie dwa lata temu byłam operowana. To była moja pierwsza operacja. Pamiętam jak bardzo się bałam. Decyzja o operacji była jedną z najtrudniejszych decyzji w moim życiu. Ale po kolei...

Chorowałam dość krótko, bo tylko 4 lata, ale za to, to były dość trudne lata. Nie było jakiejś długiej remisji, a remisji klinicznej nie było wcale. Lekarze starali się bardzo, moja Pani Doktor wymyślała coraz to nowsze rozwiązania, kombinacje leków. Ratowaliśmy jelito dość długo. Najpierw udało nam się to, wprowadzając leczenie żywieniowe i obstawiając całym arsenałem leków. Podziałało na prawie półtora roku. Czułam się w miarę dobrze, przynajmniej na tyle, że codziennie normalnie funkcjonowałam. Po maturze poczułam się bardzo źle i okazało się, że na jelicie jest już guz zapalny i nie mamy za dużo możliwości. Po rozmowach z gastrologami i chirurgiem podjęliśmy decyzję o operacji. Chociaż chyba słowo ''podjęliśmy'' nie jest dobre, bo ostateczne słowo należało tylko i wyłącznie do mnie. 

Pamiętam jak bardzo biłam się z myślami. Operacja to nie jest prosta sprawa. To jest złożony proces, to jest duża ingerencja w tkanki, zaangażowanie całego personelu bloku operacyjnego, anestezjologa, chirurgów. To nie jest prosty zabieg, który traw paręnaście minut. Najgorsza była ta świadomość, że wszystko się może zdarzyć. Tak naprawdę też to, że mogę się po prostu już nie obudzić. Bałam się tej myśli, że to może być koniec i tak naprawdę też z mojej decyzji. Myślałam, że łatwiej mają Ci operowani na ostro, bo oni nie mają wyboru, a co za tym idzie - czasu na rozmyślanie i snucie różnych, w tym najgorszych scenariuszy.  

To był sierpniowy wieczór, a raczej środek nocy. Nareszcie zrobiło się troszkę chłodniej, co było wytchnieniem od upalnego dnia. Siedziałam przy otwartym oknie. Siedziałam przy nim bardzo długo. W tle leciała jakaś cicha muzyka, nawet pamiętam co to za utwór, ale tym się z Wami nie podzielę. W głowie miałam mętlik, tysiąc różnych myśli na minutę. Nie wiedziałam czego chcę, a każdy wybór wydawał mi się zły. Gdybym się nie zgodziła, mogłabym jeszcze jakoś ratować jelito, sięgnąć po lek dość dużego kalibru, który ma ogromne skutki uboczne i nie wiadomo jak mój organizm na niego zareaguje. Mogłam też pojechać do jakiegoś szarlatana, obłożyć się kapustą czy aloesem i czekać na cud.  Z drugiej strony wiedziałam, że operacja może być szansą na wieloletnią remisję. Myślicie, że wtedy spadła magiczna gwiazdka, a ja upewniłam się, że cokolwiek się nie stanie, to będzie dobrze? Nie ma tak łatwo! Takie rzeczy zdarzają się tylko w bajkach, a na pewno nie w moich pechowym życiu. Tej nocy rozważyłam chyba wszystkie możliwe wydarzenia, łącznie z wyobrażeniem swojego pogrzebu. Zobaczcie, co strach robi z człowiekiem... Przyzwyczaiłam się do myśli, że będę mieć bliznę. Byłam przygotowana na stomię, a teraz wiem, że tylko tak mi się wydawało. Pierwsze, co zrobiłam po wybudzeniu - dotknęłam ręką brzucha i szukałam na nim przyklejonego woreczka. 

Wydawało mi się to takie proste - przygotuję się do operacji, pójdę na blok, a jak się obudzę to będzie po wszystkim. Nie przewidziałam tylko tych wszystkich emocji. Każdy sen przed operacją analizowałam jako zły znak, przepowiednie. Wpadałam trochę w panikę. Robiłam wszystko, by nie myśleć. Nie zawsze się to udawało, zwłaszcza, że przed zabiegiem trzeba załatwić dużo spraw, zaświadczeń, skierowań, badań. To skutecznie nie pozwala się oderwać od myśli o planowanym zabiegu. Próbowałam myśleć, że po operacji będzie już tylko lepiej. Szkoda, że nikt nie mógł mi tego zagwarantować. Szkoda, że chirurdzy nie wystawiają papierka z pieczątką, na którym jest napisane, że gwarantuję, że będę działać przez najbliższe chociaż parę lat. Wystarczyłoby mi to na skończenie studiów, może znalezienie pracy. Przynajmniej tak sobie marzyłam... 

Dzień przed operacją był bardzo emocjonalny. To, co działo się w moim środku - i nie mam na myśli tutaj brzucha, który bolał tak bardzo, że już nawet nie pomagał ketonal. Mam na myśli emocje. Bo jeszcze nigdy wcześniej nie miałam w sobie tyle strachu. Starałam się go ukryć. Nie płakałam, może to źle... Może powinnam, może tak byłoby mi łatwiej. Miałam ogrom wsparcia od Rodziców, Siostry i znajomych. Nawet potem było mi głupio, że nie mam siły odpisać na te wszystkie sms-y. 

W dniu operacji byłam już tak przerażona, że do końca nie wiedziałam, co się dzieje i będzie działo. Stres mnie zjadł. Rano lekarz dał mi jeszcze możliwość ucieczki do domu, a mnie przeszło przez myśl, że może jednak powinnam ratować ten kawałek flaka. Jednak pomyślałam - zróbmy to raz a dobrze, skoro już tu jestem i kosztowało mnie to tyle emocji, to zostanę i idę się pokroić. Przed wejściem na blok się przeżegnałam. Wcześniej tydzień przed operacją modliłam się w Katedrze na Wawelu i nawet zapaliłam tam świeczkę w swojej intencji. Natomiast bardzo protestowałam, jeśli w grę wchodziło zamówienie Mszy o moje zdrowie i udaną operację. Wolałam pomodlić się sama i sama z Tym na Górze ustalić, że będzie dobrze (tak, jak ma być). Mówi się w końcu, że jak trwoga, to do Boga i powiem Wam, że to prawda. 

Czy decyzja o operacji była dobra? Na pewno była trudna. Wiem, że skończyłoby się pewnie niedrożnością za jakiś czas, gdybym nie zdecydowała się na operację. Wiem, że prędzej czy później tą decyzję musiałabym podjąć. Operację przeżyłam. Szybko się później pozbierałam, poszłam na studia. Przez rok od zabiegu w ogóle nie bolał mnie brzuch. Zdarzały się biegunki, krew w stolcu i  inne objawy, ale brzuch nie bolał wcale. I to była dla mnie wielka ulga, bo paru miesiącach zwijania się z bólu. Niestety Crohn chciał, by ta decyzja okazała się być dobrą tylko na jakiś czas. Potem stan zapalny przeniósł się w inne miejsce... 

Jestem już dwa lata po operacji. W tym czasie musiałam brać sterydy, co prawda tylko takie o miejscowym działaniu w jelicie grubym, ale jednak to sterydy. Musiałam brać antybiotyki, trochę z braku pomysłu na inne leczenie. Na szczęście nie zdarzył się żaden ropień ani inna rzecz, która wymagałaby antybiotyków. Zostałam włączona ponownie do leczenia biologicznego, które nie zadziałało. A teraz tak naprawdę nie wiem co dalej... Może przede mną kolejna trudna decyzja o operacji? 



Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt