Chorowanie w sieci zaczyna się powoli robić modne. Szczególnie na Instagramie można znaleźć wiele kont, na których osoby chore na NZJ pokazują i opisują swoje życie. Zobaczymy tam piękne, kolorowe obrazki z tych dobrych chwil a dla kontrastu - szwy, rany, sondy, kroplówki. Według mnie jest to bardzo potrzebne do tego, by uświadamiać społeczeństwo o tym, że Crohn ma dwie strony - tą ''remisyjną'' - dobrą i ''zaostrzeniową'' - złą. Dzięki takiemu pokazywaniu się w Internecie można też być łatwiej zrozumianym, bo nie zawsze udaje się nam na żywo mówić o swoich odczuciach. Niestety też chorując w Internecie można się spotkać z hejtem. Nie jest to przyjemne, ale decydując się pokazać światu swoją chorobę, trzeba pamiętać, że każdy medal ma dwie strony.
Na różnych zdrowotnych, mniej lub bardziej rzetelnych portalach medycznych pojawiają się coraz to nowsze fake newsy. Dlatego fake, bo nie są potwierdzone badaniami naukowymi. Można dla przykładu znaleźć wpis o tym, że nieswoiste choroby jelit można wyleczyć za pomocą jakieś diety. Niby w artykule jest napisane, że powstał na bazie artykułów naukowych, ale jakoś dziwnie na próżno szukać ich wymienionych. Ileż to razy dostawałam różne linki - Klaudia, zobacz to! To coś dla Ciebie!. Fajnie było poczytać, nie raz zrobić sobie nadzieję, nie raz też wydać kupę kasy na przykład na jakieś cudowne wlewki. Potem zaczęłam podchodzić do tego bardziej ostrożnie, szukać źródeł tego, co jest ''cudowną wiadomością'', pytać lekarzy, pytać innych chorych.
W Internecie istnieje także dużo grup wsparcia, for czy innych miejsc, gdzie chorzy mogą o coś zapytać, wymienić się doświadczeniami. Tyle, że nawet tutaj pojawia się nienawiść. Jeden chory człowiek potrafi nieźle dogryźć drugiemu choremu. Grupa wsparcia jak sama nazwa wskazuje, jest od wspierania, nie od hejtu. Nie raz zaraz po diagnozie ktoś jest bardzo zagubiony, nie wie pewnych rzeczy, robi coś zbyt pochopnie. Spodziewając się wsparcia, rady, dostaje się hejt. Przykro zostać opierdzielonym z góry na dół. Przykro czytać czasem nawet przekleństwa.
Pamiętam, jak zachorowałam i ktoś mi mówił - Klaudia, ale zobacz, ona/on ma gorzej! Co to za pocieszenie? Dość marne! Dość marne, bo przecież dlaczego mam się cieszyć z czyjegoś nieszczęścia? To też niestety często można zaobserwować w Internecie. Przekrzykiwanie się kto ma gorzej. ''Ja już miałam osiem operacji, a Tobie tylko czyścili ropnia''. Tylko to czyszczenie ropnia może być traumatycznym przeżyciem, bo ktoś ma słabą psychikę.
Kojarzy mi się to z tym, jak od jakiegoś czasu trwa zacięta dyskusja o szczepieniach. Są i zwolennicy i przeciwnicy. Jedni brzydko mówiąc - najeżdżają na drugich. Każdy chce udowodnić swoją rację. Każdy wyczytał coś w Internecie, nie wie czy to do końca prawda, ale skoro jest w Internecie to przecież tak ma być i od tej pory tego się będę trzymał. Nie do końca tak jest. Nasi lekarze też po coś skończyli medycynę, mają wiedzę czysto akademicką, uczą się na różnych kongresach, zdobywają nowe informacje oparte na badaniach. Warto ich zapytać o coś, co wyczytamy w sieci i dopiero potem wyrobić sobie własne zdanie. Nie raz trzeba brać informację na logikę, na tak zwany ''chłopski rozum''. Jak zioła mają wyleczyć owrzodzenia i krwawiące rany w jelicie. Przecież wiadomo, że na początek - zaleczenie trzeba uderzyć czymś mocniejszym.
Trzeba pamiętać też, by uważać na to, czy na portalach społecznościowych chcemy się ukrywać z chorobą, czy nie. Ja pewnego czasu uznałam, że i tak tego nie ukryję - pół roku chodzenia z sondą, podkrążone oczy, usta jak po botoksie. Postanowiłam, że nie będę się wstydzić a z choroby zrobię swój atut. Przecież w końcu po coś choruję ;) Ale wiem też, że wiele osób się po prostu ukrywa. Nie mówi tego, że ma chore flaki znajomym, rodzinie, pracodawcy, nauczycielom. Rozumiem to. Macie swoje powody, świat teraz jest bardzo brutalny. Człowiek chory nie jest niestety mile widziany w różnych miejscach pracy. Powinno się to zmienić, ale wiemy jak jest.
Przykro czytać wulgaryzmy czy inne obrażające wpisy w Internecie. Ile razy zastanawiałam się czy w ogóle coś pisać, czy o coś zapytać na forum czy grupie wsparcia. Po prostu zaczęłam bać się rekcji, a raczej hejtu. Długo zastanawiałam się też, czy w ogóle zacząć pisać tego bloga. Przecież może być tak, że przeczyta to moja rodzina, moi lekarze, pielęgniarki, znajomi, koledzy, sąsiedzi. Wiem, że czytają :) Bardzo mi miło! Mimo, że słyszałam już różne komentarze - zaczynając od ,,Po co piszesz w Internecie, że masz Crohna?'' a kończąc - ,,Dziękuję Ci, za tego bloga''. Może niektóre wpisy są mocne, ale one są życiowe, tak wygląda moje życie. Chciałabym, by było to przerysowane. Tego bloga pisze życie, życie z chorobą.
Mam swoje miejsce, gdzie pokazuję siebie. Oczywiście, że możecie mi napisać przykre słowa. Pewnie, że mnie to zaboli. Ale czy przestanę wtedy pisać? Raczej nie. Za dużo radości mi to sprawia. Pokazuję chorobę od różnych stron. Niestety ta czarno - biała strona jest tutaj częściej. Ale tak jak wspomniałam, takie jest życie.
Na różnych zdrowotnych, mniej lub bardziej rzetelnych portalach medycznych pojawiają się coraz to nowsze fake newsy. Dlatego fake, bo nie są potwierdzone badaniami naukowymi. Można dla przykładu znaleźć wpis o tym, że nieswoiste choroby jelit można wyleczyć za pomocą jakieś diety. Niby w artykule jest napisane, że powstał na bazie artykułów naukowych, ale jakoś dziwnie na próżno szukać ich wymienionych. Ileż to razy dostawałam różne linki - Klaudia, zobacz to! To coś dla Ciebie!. Fajnie było poczytać, nie raz zrobić sobie nadzieję, nie raz też wydać kupę kasy na przykład na jakieś cudowne wlewki. Potem zaczęłam podchodzić do tego bardziej ostrożnie, szukać źródeł tego, co jest ''cudowną wiadomością'', pytać lekarzy, pytać innych chorych.
W Internecie istnieje także dużo grup wsparcia, for czy innych miejsc, gdzie chorzy mogą o coś zapytać, wymienić się doświadczeniami. Tyle, że nawet tutaj pojawia się nienawiść. Jeden chory człowiek potrafi nieźle dogryźć drugiemu choremu. Grupa wsparcia jak sama nazwa wskazuje, jest od wspierania, nie od hejtu. Nie raz zaraz po diagnozie ktoś jest bardzo zagubiony, nie wie pewnych rzeczy, robi coś zbyt pochopnie. Spodziewając się wsparcia, rady, dostaje się hejt. Przykro zostać opierdzielonym z góry na dół. Przykro czytać czasem nawet przekleństwa.
Pamiętam, jak zachorowałam i ktoś mi mówił - Klaudia, ale zobacz, ona/on ma gorzej! Co to za pocieszenie? Dość marne! Dość marne, bo przecież dlaczego mam się cieszyć z czyjegoś nieszczęścia? To też niestety często można zaobserwować w Internecie. Przekrzykiwanie się kto ma gorzej. ''Ja już miałam osiem operacji, a Tobie tylko czyścili ropnia''. Tylko to czyszczenie ropnia może być traumatycznym przeżyciem, bo ktoś ma słabą psychikę.
Kojarzy mi się to z tym, jak od jakiegoś czasu trwa zacięta dyskusja o szczepieniach. Są i zwolennicy i przeciwnicy. Jedni brzydko mówiąc - najeżdżają na drugich. Każdy chce udowodnić swoją rację. Każdy wyczytał coś w Internecie, nie wie czy to do końca prawda, ale skoro jest w Internecie to przecież tak ma być i od tej pory tego się będę trzymał. Nie do końca tak jest. Nasi lekarze też po coś skończyli medycynę, mają wiedzę czysto akademicką, uczą się na różnych kongresach, zdobywają nowe informacje oparte na badaniach. Warto ich zapytać o coś, co wyczytamy w sieci i dopiero potem wyrobić sobie własne zdanie. Nie raz trzeba brać informację na logikę, na tak zwany ''chłopski rozum''. Jak zioła mają wyleczyć owrzodzenia i krwawiące rany w jelicie. Przecież wiadomo, że na początek - zaleczenie trzeba uderzyć czymś mocniejszym.
Trzeba pamiętać też, by uważać na to, czy na portalach społecznościowych chcemy się ukrywać z chorobą, czy nie. Ja pewnego czasu uznałam, że i tak tego nie ukryję - pół roku chodzenia z sondą, podkrążone oczy, usta jak po botoksie. Postanowiłam, że nie będę się wstydzić a z choroby zrobię swój atut. Przecież w końcu po coś choruję ;) Ale wiem też, że wiele osób się po prostu ukrywa. Nie mówi tego, że ma chore flaki znajomym, rodzinie, pracodawcy, nauczycielom. Rozumiem to. Macie swoje powody, świat teraz jest bardzo brutalny. Człowiek chory nie jest niestety mile widziany w różnych miejscach pracy. Powinno się to zmienić, ale wiemy jak jest.
Przykro czytać wulgaryzmy czy inne obrażające wpisy w Internecie. Ile razy zastanawiałam się czy w ogóle coś pisać, czy o coś zapytać na forum czy grupie wsparcia. Po prostu zaczęłam bać się rekcji, a raczej hejtu. Długo zastanawiałam się też, czy w ogóle zacząć pisać tego bloga. Przecież może być tak, że przeczyta to moja rodzina, moi lekarze, pielęgniarki, znajomi, koledzy, sąsiedzi. Wiem, że czytają :) Bardzo mi miło! Mimo, że słyszałam już różne komentarze - zaczynając od ,,Po co piszesz w Internecie, że masz Crohna?'' a kończąc - ,,Dziękuję Ci, za tego bloga''. Może niektóre wpisy są mocne, ale one są życiowe, tak wygląda moje życie. Chciałabym, by było to przerysowane. Tego bloga pisze życie, życie z chorobą.
Mam swoje miejsce, gdzie pokazuję siebie. Oczywiście, że możecie mi napisać przykre słowa. Pewnie, że mnie to zaboli. Ale czy przestanę wtedy pisać? Raczej nie. Za dużo radości mi to sprawia. Pokazuję chorobę od różnych stron. Niestety ta czarno - biała strona jest tutaj częściej. Ale tak jak wspomniałam, takie jest życie.
tak jak mówisz,życie życie jest nobelom... ;/
OdpowiedzUsuńCześć!
OdpowiedzUsuńFajny artykuł, poruszyłaś w nim bardzo wiele ważnych kwestii. Mam wrażenie, że każdy akapit mógłby dać początek oddzielnemu wpisowi. Sama nie mam akurat doświadczeń z NZJ, ale wydaje mi się, że miejsca w internecie, gdzie ktoś dzieli się swoim chorowaniem mogą przynieść bardzo dużo dobrego dla innych chorujących, ich bliskich i wszystkich zainteresowanych. Ważne w tym jest jednak to co napisałaś - wzajemny szacunek, nienarzucanie innym swoich poglądów, szczerość. Przy okazji szkoda, że wiele osób musi się ukrywać ze swoją chorobą, choćby przez reakcje znajomych czy nieprzyjemności w pracy... Trzymam kciuki, by takich przykrych sytuacji było jak najmniej.
Pozdrawiam ciepło,
Bogna