Przejdź do głównej zawartości

Wszystko będzie dobrze!

Super! Ale się cieszę! Tylko kiedy to wszystko będzie dobrze?
Za godzinę? Jutro? Za miesiąc?
A może nigdy...

Pobyt w szpitalu, bo nie wiedzą co mi jest. Wstępna diagnoza to chłoniak. Ale przecież: weźmiesz chemię, wszystko będzie dobrze. Co z tego, że tu i teraz jest źle? Co z tego, że przeszukują mi pościel i szafkę w szpitalu czy nie chowam jedzenia, że chodzą za mną do łazienki i patrzą czy nie wymiotuję na siłę, że stoją nade mną i patrzą jak jem obiad? Co z tego, że lekarze nie potrafią powiedzieć co mi jest.
Przecież kiedyś będzie dobrze...

Miało być dobrze też wtedy, jak powiedzieli mi, że mam Crohn'a. Weźmiesz leki, będzie remisja, a szpital będziesz odwiedzać raz na pół roku, na kontrolę. 

Miało być dobrze jak dostałam immunosupresje. Przecież wiele ludzi ma na tym piękną remisję przez wiele lat. Ostre zapalenie trzustki i stan zagrażający życiu...chyba nie o to chodziło.

Głowa do góry! - mówili, kiedy dostałam magiczny steryd, który działa, a nie powoduje skutków ubocznych. Co powiedzieliby, kiedy zobaczyliby w ubikacji rzeź jak po zabiciu jakiegoś zwierzaka?

Ułoży się! -słyszałam, jak dostałam pierwszą dawkę magicznego leczenia, o wspaniałej nazwie ''biologiczne''. No niestety, nie była to ''biologiczna'' odnowa jak w salonie spa. Kiedy po piątej dawce dostałam wstrząsu a potem wysokich gorączek - nic się nie ułożyło.

Teraz musi być dobrze! - z tym przesłaniem szłam na podanie kolejnego magicznego leku. Malutkie zastrzyki miały sprawić, że wyzdrowieję chociaż na jakiś czas. Z tym bywa różnie. Na pewno nie jest do końca dobrze, a jak coś jest tylko w połowie, to można uznać, że tego nie ma.

Dasz radę! - chyba moje ulubione powiedzonko. Z takimi okrzykami w głowie szłam na operację. W panice nie wiedziałam, czy to jawa czy sen. Dałam radę, obudziłam się, żyję.

Też nie było dobrze, bo spokoju miałam może z miesiąc.

Wszystko będzie dobrze słyszałam za każdym razem, kiedy walił się mój świat, niekoniecznie z powodu choroby. Nie zawsze potem było. Ale mam co doceniać. Mam duże doświadczenie. Wiem, że świat mimo, że się zawalił, to jeszcze nie skończył.

Wiem, że czasem ciężko jest powiedzieć coś innego, niż to wszechobecne będzie dobrze. Słowa, które mają pocieszać, czasem mają odwrotny cel. Czasem wystarczy już nic nie mówić, tylko po prostu być. Dać odczuć osobie chorej, że jeśli będzie potrzebowała rozmowy, to ma do kogo się zwrócić.

Najbardziej wkurza to, że jak dzieje się coś złego, to chcesz, żeby dobrze było już, teraz, w tej chwili. Nikt z nas nie chce cierpieć ani fizycznie ani psychicznie. Nikt też nie ma czarodziejskiej różdżki i nie sprawi, że wszystko odmieni się w jednym momencie na lepsze. Nikt żadnym słowem, ani czynem nie sprawi w przeciągu chwili, że będziemy zdrowi. Nie ma takiej mocy, nie ma takiego leku, nie ma takich słów.

Są jednak też takie sytuacje, że potrzebuje się tego ''będzie dobrze''.
Mimo, że przecież wiem, że ''będzie, co ma być''.



Komentarze

  1. Nienawidzę stwierdzenia, że wszystko będzie dobrze. A za okraszone dodatkiem "przecież musi kiedyś być lepiej" jestem gotowa palić, gwałcić, rabować i zabijać. Nie, nie musi. Może niektórych to dziwi, ale jesteśmy śmiertelni, a zdrowie wcale nie jest dane raz na zawsze. Jestem świadoma i pogodzona z tym jak jest. Dla niektórych to pesymizm. Ale nie zamierzam kłamać, że czuję się dobrze, jeśli tak nie jest, tylko po to żeby kogoś uspokoić. Jeśli ktoś nie jest gotowy do rozmów o chorobie, niech nie pyta.

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt