Jak wygląda życie z NZJ?

Cieszysz się życiem. Masz dom, rodzinę, pracę, szkołę. Otaczasz się gromadką znajomych i przyjaciół. Do lekarza chodzisz tylko jak masz grypę. Szpitala nie odwiedzasz prawie wcale. Oprócz witamin nie przyjmujesz żadnych leków. Radzisz sobie w życiu. Każdy dzień przynosi coś nowego i daje Ci swobodę w podejmowaniu decyzji. Raczej nie przywiązujesz uwagi do tego, by jakoś szczególnie o siebie dbać. Imprezujesz, nie śpisz po nocach, zdarza się, że zjesz coś w jakimś fast foodzie, albo kupisz gotowe jedzenie, bo nie masz czasu na gotowanie. Zbierasz dobre oceny w szkole albo zajmujesz się zarabianiem pieniędzy, by kupić mieszkanie. Zakładasz rodzinę, albo już masz wspaniałe dzieci. Życie jak to życie - toczy się raz spokojnie, raz trochę bardziej nerwowo.

OK. To teraz wyobraź sobie, że nagle zauważasz u siebie niepokojące objawy. A to jakaś krew na papierze toaletowym, a to często cierpisz na niestrawność, pojawiają się biegunki albo zaparcia, występują wymioty. Tracisz apetyt a potem na jedzenie patrzysz już z dużym wstrętem. Waga pokazuje co tydzień mniej kilogramów. Badania mogą wychodzić dobrze, ale po jakimś czasie masz już dość i idziesz do lekarza. I od tej chwili ma zmienić się Twoje życie. 

Lekarz wysyła Cię do szpitala, masz robione masę badań. Zakładają Ci wenflon, podłączają kroplówki, robią lewatywy i karmią przez rurkę. W końcu stawiają diagnozę. Słowa, które zapamiętasz do końca życia:
,,Choruje Pan/Pani na Nieswoiste Zapalenie Jelita. To choroba, która przebiega w rytmie zaostrzeń i remisji. Niestety nie ma na nią lekarstwa''.

Zazwyczaj pierwsze, co robisz, to wpisujesz w Google : Leśniowski Crohn. Czytasz jakieś straszne historie. Dowiadujesz się, że za jakiś czas na pewno będziesz miał raka i umrzesz. To jakiś dziwny paradoks, że w pierwszej chwili trafia się tylko na te mniej optymistyczne historie. 

Wychodzisz ze szpitala z rożnymi zaleceniami. Od teraz wszystko się zmieni. Życie wywraca się do góry nogami. 

Zaczynasz bardziej o siebie dbać. Uczysz się obserwować swój organizm i rozpoznawać, kiedy coś złego dzieje się tylko chwilowo, a kiedy jest to niepokojące i trzeba udać się do lekarza. 
W kalendarzu nie zapisujesz już tylko spotkania, przyjemności czy fajne wydarzenia - od teraz będziesz zapisywał tu terminy wizyt u lekarza. Telefon daje znać nie tylko wtedy, gdy ktoś do Ciebie dzwoni, albo po to, by rano wygonić Cię z łóżka, od teraz będzie przypomniał Ci parę razy dziennie, by przyjąć leki. 
Rano nie zawsze zjesz śniadanie w spokoju, bo jelita budzą się razem z Tobą i zaprowadzą Cię na długie posiedzenie do toalety. Z tym śniadaniem często jest tak, że nie jesz, bo boisz się, że będziesz potrzebował toalety w drodze do szkoły/pracy. Nie jesz, bo boisz się, że źle się poczujesz, a potem i tak źle się czujesz, bo organizm nie dostał odpowiedniej dawki energii, by zacząć dzień. W pracy boisz się wypić kawę, albo cokolwiek zjeść, bo jelita znowu będą ganiać Cię do ubikacji. 

Boisz się, że gdy przyjdzie zaostrzenie, będziesz zmuszony wziąć zwolnienie lekarskie, a potem szef będzie chciał Cię zwolnić. 
Najbezpieczniej czujesz się w swoim domu, gdzie masz swobodny dostęp do toalety. Możesz w spokoju zjeść, w spokoju odpocząć i wyciszyć. 

Od teraz każdy stres będzie odbijał się na Twoim zdrowiu dwa razy mocniej. Od teraz każda myśl o czymś, co sprawa, że się denerwujesz, będzie mogła sprawić ból brzucha i nagłą potrzebę skorzystania z toalety. Nagłą = tu i teraz, często nie ma czasu na zastanawianie się, gdzie jest toaleta. W okolicy znasz już je wszystkie, tak samo jak okoliczne krzaki, czy inne miejsca, które trzeba odwiedzić w razie awarii. Bo od teraz w Twoim życiu pojawi się strach. Strach, z którym trzeba nauczyć się tak żyć, bo nie przerodził się on w paranoję. 
Relacje z rodziną też staną się trudniejsze. Pamiętaj, że prawie nigdy zdrowy nie będzie rozumiał chorego. Spotkasz się zatem z odrzuceniem, niezrozumieniem a nawet brakiem empatii. Znajomi mogą zacząć traktować Cię jako kogoś gorszego. Boją się, że NZJ to choroba zakaźna. Okazują litość w takiej ilości, że Ty po prostu się załamujesz. Cały czas w głowie masz myśli o tym, że odstajesz od społeczeństwa, że jesteś gorszy. Po prostu - że masz przesrane! 
Trudno jest odnaleźć się w tym nowym świecie. W tym świecie, który znajdziemy się po diagnozie. Kiedy społeczeństwo nie chce i nie potrafi Cię zrozumieć. Kiedy musisz szczególnie o siebie dbać i być przygotowanym na to, że w każdej chwili Twoje plany mogą się posypać. Zapomnij o planowaniu czasu - i tak wszystko będzie się działo w swoim tempie, a jelita zawsze będą chciały pokrzyżować Ci plany. W głowie zawsze miej mapę najbliższych toalet, bo nigdy nie wiadomo, kiedy będziesz musiał szybko biec i skorzystać. Przygotuj się na to, że może być po prostu źle. 
Społeczeństwo nie wie co to NZJ. Porównują to z grypą jelitową, z zatruciem, czasem z nowotworami. O kupie się nie mówi. Kupa i biegunka to temat tabu. Ale dlaczego? Przecież wszyscy ją robią?! Ja, Ty, ksiądz, prezydent, policjant, lekarz, nawet te ładne panie z telewizji. Tyle, że my musimy z toalety korzystać częściej. Wstydzimy się przelewania w brzuchu, innych przykrych objawów. Ale przecież każdy człowiek ma czasem tak, że ''kiszki mu marsza grają''. Nam trochę częściej. I czy przez to mamy się czuć gorsi? 
To, że właśnie ciężko nam jest zaakceptować siebie po diagnozie wcale nie jest ułatwione tym, że społeczeństwo nas odrzuca. Odrzuca, bo po prostu nie wie wszystkiego. Nie każdy ma w rodzinie osobę chora na NZJ. Chociaż z biegiem czasu może tak być, bo wzrost zachorowań jest bardzo duży. Może wtedy coś się zmieni...
Nieswoiste choroby zapalne jelit mogą być w skrajnych przypadkach nawet śmiertelne. Bardzo ważna jest odpowiednia, kompleksowa opieka nad chorym i nowoczesne leczenie. Walczą o to różne organizacje. Walczą o to Pacjenci i lekarze. Ale dalej nie mówi się o tym tak często jak o raku czy cukrzycy? 
Dlaczego? Bo jeszcze wielu Pacjentów się po prostu wstydzi tego, że ma chore flaki. Bo jak to? Przecież u cioci na imieninach nie mówi się o biegunce, gazach czy niestrawności... Mówi się za to o chorym sercu. Przecież serce to taki szlachetny narząd... A kiszki? Kiszki proszę Państwa to nasz drugi mózg! 
Boimy się przyznać, że jesteśmy chorzy. Boimy się powiedzieć, że spędzamy życie w toalecie. Boimy się, że zostaniemy źle odebrani...

Tylko jeśli nie przestaniemy się bać i nie zaczniemy o tym głośno mówić, to dalej u cioci na imieninach będziemy rozmawiać o zawale, nowotworze i cukrzycy. A kiszki dalej będą grały marsza, którego społeczeństwo nie usłyszy!