Czasem tak! Nie mam na myśli tutaj najbliższych osób - rodziców, rodzeństwa. Mam na myśli dalszą rodzinę, która jest, ale tak jakby jej nie było.
Na początku zaznaczę, że piszę ze swojego punktu widzenia, a Ty nie musisz się ze mną zgadzać. U każdego jest inaczej. Inaczej wygląda to wsparcie. Nie każdy też chce mówić wszystkim o swojej chorobie.
U mnie szybko poszło. Jak zachorowałam, to wieść rozeszła się jak świeże bułeczki. Mnie tak naprawdę było wszystko jedno, czy ktoś wie, czy nie. Teraz się z tym nie ukrywam. Jedna ciocia myślała, że Crohn to rak, że podadzą mi chemię, wyłysieję, a potem umrę. Wtedy tak naprawdę ruszyła ta machina. Sztucznych pytań i ofert pomocy. Dlaczego sztucznych? Już spieszę z wyjaśnieniem...
Jak zachorowałam dostałam mnóstwo ofert pomocy. Zarówno ja, jaki i moi Rodzice. Chodziło o pomoc finansową, wsparcie, nawet zwykłą pomoc w domu, ugotowanie obiadu. To, co na początku się działo, to był kosmos. Jedno z Rodziców zawsze było ze mną w szpitalu, przez całą dobę. W domu miałam młodszą siostrę, która potrzebowała opieki. Na leki wydawaliśmy wielkie kwoty. Zaczęłam potrzebować specjalistycznej pompy do żywienia, przez pewien czas sama sobie kupowałam bardzo drogie preparaty do podawania dojelitowego. Przez rok sprowadzałam z Niemiec specjalny preparat odżywczy. Przez pół roku kupowałam lek, który nie był refundowany - miesięczny koszt to pół tysiąca złotych. Przez dwa lata, co dwa tygodnie jeździłam do szpitala.
W tym czasie odbieraliśmy telefony. Z informacją, by iść do znachora. Nawet chcieli nas wciągnąć do sekty! Z pytaniami :- czemu nie chcecie przeszczepić krwi pępowinowej?, - słyszeliście o soku noni?, - niech Klaudia je pyłek pszczeli!, - będzie miała stomię?, - wiecie już o leczniczej marihuanie? Mogłabym tak wymieniać i wymieniać. Tylko co mi po tych pytaniach, jak nikt nie chciał pociągnąć tematu dalej... No może oprócz tej sekty, ale wtedy zrobiło się niebezpiecznie.
Szkoda, że ani razu nikt nie zapytał potem, czy czegoś mi potrzeba. Nikt nie przyszedł i nie pomógł, kiedy to było potrzebne. Nikt nie zadzwonił, jak było naprawdę źle. Telefon milczał też, jak trzeba było kupić drogie leki. Cisza w eterze nastąpiła, jak padła propozycja zakupienia na własną rękę okropnie drogiego leku biologicznego. Ani jedna osoba nie wpadła na pomysł, by zorganizować jakąś zbiórkę i pomóc w zakupie specialistycznego sprzętu. Nikt też nie przyszedł i nie powiedział, że tak po prostu będzie dobrze.
Nie raz miałam ochotę krzyknąć -wsadźcie sobie te dobre rady w tylną część ciała! Ważny jest gest. Szkoda, że tak łatwo jest powiedzieć, zaproponować pomoc, a potem usunąć się w cień. Czemu ta chęć pomocy z czasu zdiagnozowania choroby, gdzieś uleciała? Bo sobie radzę, bo żyję, pracuję, uczę się i nie zamknęłam się w domu?
Teraz nie potrzebuję pieniędzy ani innej pomocy. Ale wiesz, jak czasem brakuje o tego sztucznego ''będzie dobrze''. Rady o szarlatanch, magicznych pyłkach czy namiary na cudotwórców nie podniosą mnie na duchu. Może i chcieli dobrze. Może za surowo oceniam... Ale nie lubię, kiedy ktoś nie dotrzymuje słowa. Ucieka w cień. Udaje, że nic nie może zrobić. Bo tak jest najwygodniej...
Na początku zaznaczę, że piszę ze swojego punktu widzenia, a Ty nie musisz się ze mną zgadzać. U każdego jest inaczej. Inaczej wygląda to wsparcie. Nie każdy też chce mówić wszystkim o swojej chorobie.
U mnie szybko poszło. Jak zachorowałam, to wieść rozeszła się jak świeże bułeczki. Mnie tak naprawdę było wszystko jedno, czy ktoś wie, czy nie. Teraz się z tym nie ukrywam. Jedna ciocia myślała, że Crohn to rak, że podadzą mi chemię, wyłysieję, a potem umrę. Wtedy tak naprawdę ruszyła ta machina. Sztucznych pytań i ofert pomocy. Dlaczego sztucznych? Już spieszę z wyjaśnieniem...
Jak zachorowałam dostałam mnóstwo ofert pomocy. Zarówno ja, jaki i moi Rodzice. Chodziło o pomoc finansową, wsparcie, nawet zwykłą pomoc w domu, ugotowanie obiadu. To, co na początku się działo, to był kosmos. Jedno z Rodziców zawsze było ze mną w szpitalu, przez całą dobę. W domu miałam młodszą siostrę, która potrzebowała opieki. Na leki wydawaliśmy wielkie kwoty. Zaczęłam potrzebować specjalistycznej pompy do żywienia, przez pewien czas sama sobie kupowałam bardzo drogie preparaty do podawania dojelitowego. Przez rok sprowadzałam z Niemiec specjalny preparat odżywczy. Przez pół roku kupowałam lek, który nie był refundowany - miesięczny koszt to pół tysiąca złotych. Przez dwa lata, co dwa tygodnie jeździłam do szpitala.
W tym czasie odbieraliśmy telefony. Z informacją, by iść do znachora. Nawet chcieli nas wciągnąć do sekty! Z pytaniami :- czemu nie chcecie przeszczepić krwi pępowinowej?, - słyszeliście o soku noni?, - niech Klaudia je pyłek pszczeli!, - będzie miała stomię?, - wiecie już o leczniczej marihuanie? Mogłabym tak wymieniać i wymieniać. Tylko co mi po tych pytaniach, jak nikt nie chciał pociągnąć tematu dalej... No może oprócz tej sekty, ale wtedy zrobiło się niebezpiecznie.
Szkoda, że ani razu nikt nie zapytał potem, czy czegoś mi potrzeba. Nikt nie przyszedł i nie pomógł, kiedy to było potrzebne. Nikt nie zadzwonił, jak było naprawdę źle. Telefon milczał też, jak trzeba było kupić drogie leki. Cisza w eterze nastąpiła, jak padła propozycja zakupienia na własną rękę okropnie drogiego leku biologicznego. Ani jedna osoba nie wpadła na pomysł, by zorganizować jakąś zbiórkę i pomóc w zakupie specialistycznego sprzętu. Nikt też nie przyszedł i nie powiedział, że tak po prostu będzie dobrze.
Nie raz miałam ochotę krzyknąć -wsadźcie sobie te dobre rady w tylną część ciała! Ważny jest gest. Szkoda, że tak łatwo jest powiedzieć, zaproponować pomoc, a potem usunąć się w cień. Czemu ta chęć pomocy z czasu zdiagnozowania choroby, gdzieś uleciała? Bo sobie radzę, bo żyję, pracuję, uczę się i nie zamknęłam się w domu?
Teraz nie potrzebuję pieniędzy ani innej pomocy. Ale wiesz, jak czasem brakuje o tego sztucznego ''będzie dobrze''. Rady o szarlatanch, magicznych pyłkach czy namiary na cudotwórców nie podniosą mnie na duchu. Może i chcieli dobrze. Może za surowo oceniam... Ale nie lubię, kiedy ktoś nie dotrzymuje słowa. Ucieka w cień. Udaje, że nic nie może zrobić. Bo tak jest najwygodniej...
Komentarze
Prześlij komentarz