Muszę o tym napisać. Dla siebie. Ale też dla Was, którzy pytacie i dla Was, którzy jesteście w podobnej, jak ja sytuacji. Zabierałam się do tego, od dłuższego czasu. Może się trochę wstydziłam. Może nie chciałam o tym rozmawiać. Może trochę uznałam to za małą porażkę. A przyznać się do porażki jest trudno. Teraz wiem, że mogę już o tym opowiedzieć...
Nigdy nie uczyłam się jakoś wybitnie dobrze. Ale też nie miałam problemów w szkole. Nawet, kiedy przez dwa lata większości materiału uczyłam się sama, bo z powodu ciągłych dojazdów na leczenie biologiczne, musiałam mieć nauczanie indywidualne. Martwiłam się jak sobie poradzę z maturą. Nauczyciele mnie tym tak bardzo straszyli. Mówili, że mam duże zaległości, że sama muszę nauczyć się wielu rzeczy. Matura poszła mi zaskakująco dobrze. Myślałam, o trzeciej w nocy sprawdzając wyniki, że mam brudny monitor, albo z powodu późnej pory widzę za dużo 0. Uwierzyłam dopiero rano, odbierając świadectwo, kiedy zobaczyłam ''100%''.
Od jakiegoś czasu zawsze chciałam być psychologiem, pomagać ludziom. Kiedy zachorowałam spotkałam w szpitalu wielu psychologów i obiecałam sobie, że ja taka nie będę. Że lepiej zrozumiem ludzi chorych na NZJ, tym samym lepiej im pomogę. W liceum poszłam na profil związany z psychologią. Pełnią szczęścia było moje nazwisko na liście przyjętych na psychologię. Byłam taka dumna!
Zaczęłam studia. Miesiąc po operacji. Jeszcze blizna nie była do końca zagojona, jeszcze przed oczami miałam wszystkie wydarzenia związane z operacją. Ale liczyło się tylko to, że jestem studentką moje wymarzonej psychologii.
Poznałam fajnych ludzi. Uczelnia też była fajna. Prawie wszyscy wykładowcy byli spoko. Z nauką też sobie dobrze radziłam. Ale Crohn nie dawał mi żyć... Wtedy jeszcze zbiegło się trochę sytuacji związanych ze zmianą szpitala, zamieszaniem z żywieniem - przez parę miesięcy nie miałam żywienia dojelitowego. Musiałam wstawać bardzo wcześnie, wracałam do domu bardzo późnym wieczorem. Cały dzień spędzałam na uczelni, do której musiałam dojeżdżać około godzinę w jedną stronę, więc w czasie okienek nie opłacało mi się wracać do domu. Bałam się jeść. Dlatego prawie nic nie jadłam całymi dniami. Bałam się pić ciepłych napojów.
Zdarzyło się, że podczas jednego wykładu musiałam wyjść do ubikacji nawet i 4 razy. Gorzej było z wychodzeniem podczas ćwiczeń. Wtedy na sali jest mniejsza grupa ludzi i prowadzący szybko dowie się kto tak często wychodzi. Oczywiście, że się tłumaczyłam. Oczywiście, że pokazywałam zaświadczenia, że mam chore jelita i muszę często biegać do toalety. Spotkało się ze zrozumieniem, ale też ze stwierdzeniem ''jak się jest chorym, to siedzi się w domu''. Nawet nie wiecie jak trudno było mi wytrzymać te 90 min wykładu czy ćwiczeń. Jak bardzo skupiałam się na tym, by wytrzymać jeszcze chwilkę. Siedziałam cała spocona, we wszystkich kolorach tęczy, modląc się by już się skończyło, albo żeby tylko nikt mnie o nic nie zapytał. Siedziałam i zwijałam się z bólu. Albo siedziałam w dziwnych pozycjach, bo miałam ropnie, które nie dawały mi siedzieć ale też żyć.
Potem z pomocą przyszły mi leki przeciwbiegunkowe. Było trochę lepiej. Ale za to pojawiły się jakieś wizyty, pobyt w szpitalu, złe samopoczucie, przeziębienie. Opuszczałam coraz to więcej zajęć. Potem nadrabiałam na dyżurach, co nie należy do przyjemnych zajęć.
Bardzo się starałam. Bilans to : minus 6 kg, niedożywienie, odwodnienie, anemia, zaostrzenie, ale za to zdana sesja. Pamiętam jak po ostatnim egzaminie, Tata zawiózł mnie prosto do szpitala. Wtedy zdałam sobie sprawę, że to nie dla mnie. Że tak dłużej nie mogę. Że muszę po prostu odpocząć. Postanowiłam wziąć urlop zdrowotny z myślą, że poprawi mi się tak bardzo, że za rok wrócę w pełni sił i skończę swoje wymarzone studia.
Rok się skończył a ja byłam w jeszcze gorszym stanie, niż wtedy, gdy złożyłam podanie o urlop. Miałam możliwość wrócić indywidualnie albo zaocznie. Ale nawet to, w takim stanie zdrowia nie wchodziło w grę. To był czas, gdy wstawałam z łóżka tylko po to, by iść do toalety, żywienie dojelitowe się nie wchłaniało, na stole leżało skierowanie do szpitala, a lek biologiczny przestał działać. Przez ten rok też dużo się wydarzyło i zrozumiałam, że nie chcę być psychologiem. Ale o tym opowiem Wam kiedy indziej...
Złożyłam rezygnację. I wtedy posypały się pytania: dlaczego? dlaczego nie pójdziesz zaocznie? dlaczego nie indywidualnie, przecież masz tyle możliwości?
Otóż wyobraź sobie, że czujesz się tak potwornie źle, że nie masz siły podnieść kubka z wodą, boli Cię dosłownie wszystko a ostatnie o czym myślisz to wyjście z domu. Zaoczne studia z powodu różnic w programie nie wchodziły w grę. A indywidualne - muszę mieć zgody wykładowców, musze do nich najpierw iść, tak czy tak muszę wyjść z domu. Wiedziałam, że sytuacja szybko się nie poprawi. Lekarze do zaproponowania mają mi już tylko worek na brzuchu. A ja postanowiłam jeszcze walczyć i spróbować z badaniami klinicznymi. To trochę też musiało potrwać, a Pani w dziekanacie chciała decyzji tu i teraz.
Nie choruję od wczoraj i znam siebie, znam swój organizm. Wiem, że studia to nie jest zabawa, a przynajmniej ja nie chciałabym ich tak traktować. Crohn nie pozwolił mi, by teraz je kontynuować. Ale gdzie jest powiedziane, że studia muszę zrobić teraz? Przecież mogę je zrobić za rok, za 10 a nawet za 30 lat. Na pewno wtedy, kiedy będę pewna, że brzuch mi na to pozwoli. Powiesz, że nigdy nie będę mieć takiej pewności. Może i masz rację. Ale zaczynanie studiów w zaostrzeniu, kiedy nie masz już opcji żadnego leczenia - według mnie jest bardziej nieodpowiedzialne, niż zaczynanie ich, kiedy wiesz, że jak coś się stanie, lekarze będą mieli na Ciebie jakiś pomysł, który nie jest skalpelem.
Nie czuję się gorsza dlatego, że nie studiuję. Teraz nie. Ale cały czas o tym myślę, i robię wszystko, by Crohn wreszcie pozwolił mi wybrać się na studia. Teraz już inne niż psychologia. Nie będę się złościć jeśli nie uda mi się zacząć teraz od października. Świat się nie zawali. Wolę ratować jelito, niż robić coś za wszelką cenę. Nie przejmuję się tym, co gadają ludzie. Oni nie wiedzą jak mnie jest ciężko. Oni nie wiedzą jak ważny jest dla mnie każdy dzień bez bólu.
Nigdy nie uczyłam się jakoś wybitnie dobrze. Ale też nie miałam problemów w szkole. Nawet, kiedy przez dwa lata większości materiału uczyłam się sama, bo z powodu ciągłych dojazdów na leczenie biologiczne, musiałam mieć nauczanie indywidualne. Martwiłam się jak sobie poradzę z maturą. Nauczyciele mnie tym tak bardzo straszyli. Mówili, że mam duże zaległości, że sama muszę nauczyć się wielu rzeczy. Matura poszła mi zaskakująco dobrze. Myślałam, o trzeciej w nocy sprawdzając wyniki, że mam brudny monitor, albo z powodu późnej pory widzę za dużo 0. Uwierzyłam dopiero rano, odbierając świadectwo, kiedy zobaczyłam ''100%''.
Od jakiegoś czasu zawsze chciałam być psychologiem, pomagać ludziom. Kiedy zachorowałam spotkałam w szpitalu wielu psychologów i obiecałam sobie, że ja taka nie będę. Że lepiej zrozumiem ludzi chorych na NZJ, tym samym lepiej im pomogę. W liceum poszłam na profil związany z psychologią. Pełnią szczęścia było moje nazwisko na liście przyjętych na psychologię. Byłam taka dumna!
Zaczęłam studia. Miesiąc po operacji. Jeszcze blizna nie była do końca zagojona, jeszcze przed oczami miałam wszystkie wydarzenia związane z operacją. Ale liczyło się tylko to, że jestem studentką moje wymarzonej psychologii.
Poznałam fajnych ludzi. Uczelnia też była fajna. Prawie wszyscy wykładowcy byli spoko. Z nauką też sobie dobrze radziłam. Ale Crohn nie dawał mi żyć... Wtedy jeszcze zbiegło się trochę sytuacji związanych ze zmianą szpitala, zamieszaniem z żywieniem - przez parę miesięcy nie miałam żywienia dojelitowego. Musiałam wstawać bardzo wcześnie, wracałam do domu bardzo późnym wieczorem. Cały dzień spędzałam na uczelni, do której musiałam dojeżdżać około godzinę w jedną stronę, więc w czasie okienek nie opłacało mi się wracać do domu. Bałam się jeść. Dlatego prawie nic nie jadłam całymi dniami. Bałam się pić ciepłych napojów.
Zdarzyło się, że podczas jednego wykładu musiałam wyjść do ubikacji nawet i 4 razy. Gorzej było z wychodzeniem podczas ćwiczeń. Wtedy na sali jest mniejsza grupa ludzi i prowadzący szybko dowie się kto tak często wychodzi. Oczywiście, że się tłumaczyłam. Oczywiście, że pokazywałam zaświadczenia, że mam chore jelita i muszę często biegać do toalety. Spotkało się ze zrozumieniem, ale też ze stwierdzeniem ''jak się jest chorym, to siedzi się w domu''. Nawet nie wiecie jak trudno było mi wytrzymać te 90 min wykładu czy ćwiczeń. Jak bardzo skupiałam się na tym, by wytrzymać jeszcze chwilkę. Siedziałam cała spocona, we wszystkich kolorach tęczy, modląc się by już się skończyło, albo żeby tylko nikt mnie o nic nie zapytał. Siedziałam i zwijałam się z bólu. Albo siedziałam w dziwnych pozycjach, bo miałam ropnie, które nie dawały mi siedzieć ale też żyć.
Potem z pomocą przyszły mi leki przeciwbiegunkowe. Było trochę lepiej. Ale za to pojawiły się jakieś wizyty, pobyt w szpitalu, złe samopoczucie, przeziębienie. Opuszczałam coraz to więcej zajęć. Potem nadrabiałam na dyżurach, co nie należy do przyjemnych zajęć.
Bardzo się starałam. Bilans to : minus 6 kg, niedożywienie, odwodnienie, anemia, zaostrzenie, ale za to zdana sesja. Pamiętam jak po ostatnim egzaminie, Tata zawiózł mnie prosto do szpitala. Wtedy zdałam sobie sprawę, że to nie dla mnie. Że tak dłużej nie mogę. Że muszę po prostu odpocząć. Postanowiłam wziąć urlop zdrowotny z myślą, że poprawi mi się tak bardzo, że za rok wrócę w pełni sił i skończę swoje wymarzone studia.
Rok się skończył a ja byłam w jeszcze gorszym stanie, niż wtedy, gdy złożyłam podanie o urlop. Miałam możliwość wrócić indywidualnie albo zaocznie. Ale nawet to, w takim stanie zdrowia nie wchodziło w grę. To był czas, gdy wstawałam z łóżka tylko po to, by iść do toalety, żywienie dojelitowe się nie wchłaniało, na stole leżało skierowanie do szpitala, a lek biologiczny przestał działać. Przez ten rok też dużo się wydarzyło i zrozumiałam, że nie chcę być psychologiem. Ale o tym opowiem Wam kiedy indziej...
Złożyłam rezygnację. I wtedy posypały się pytania: dlaczego? dlaczego nie pójdziesz zaocznie? dlaczego nie indywidualnie, przecież masz tyle możliwości?
Otóż wyobraź sobie, że czujesz się tak potwornie źle, że nie masz siły podnieść kubka z wodą, boli Cię dosłownie wszystko a ostatnie o czym myślisz to wyjście z domu. Zaoczne studia z powodu różnic w programie nie wchodziły w grę. A indywidualne - muszę mieć zgody wykładowców, musze do nich najpierw iść, tak czy tak muszę wyjść z domu. Wiedziałam, że sytuacja szybko się nie poprawi. Lekarze do zaproponowania mają mi już tylko worek na brzuchu. A ja postanowiłam jeszcze walczyć i spróbować z badaniami klinicznymi. To trochę też musiało potrwać, a Pani w dziekanacie chciała decyzji tu i teraz.
Nie choruję od wczoraj i znam siebie, znam swój organizm. Wiem, że studia to nie jest zabawa, a przynajmniej ja nie chciałabym ich tak traktować. Crohn nie pozwolił mi, by teraz je kontynuować. Ale gdzie jest powiedziane, że studia muszę zrobić teraz? Przecież mogę je zrobić za rok, za 10 a nawet za 30 lat. Na pewno wtedy, kiedy będę pewna, że brzuch mi na to pozwoli. Powiesz, że nigdy nie będę mieć takiej pewności. Może i masz rację. Ale zaczynanie studiów w zaostrzeniu, kiedy nie masz już opcji żadnego leczenia - według mnie jest bardziej nieodpowiedzialne, niż zaczynanie ich, kiedy wiesz, że jak coś się stanie, lekarze będą mieli na Ciebie jakiś pomysł, który nie jest skalpelem.
Nie czuję się gorsza dlatego, że nie studiuję. Teraz nie. Ale cały czas o tym myślę, i robię wszystko, by Crohn wreszcie pozwolił mi wybrać się na studia. Teraz już inne niż psychologia. Nie będę się złościć jeśli nie uda mi się zacząć teraz od października. Świat się nie zawali. Wolę ratować jelito, niż robić coś za wszelką cenę. Nie przejmuję się tym, co gadają ludzie. Oni nie wiedzą jak mnie jest ciężko. Oni nie wiedzą jak ważny jest dla mnie każdy dzień bez bólu.
"Bo tak na prawdę w życiu najważniejsze jest zdrowie. Wszystko inne jest kwestią ludzkich chęci i siły, a czasami po prostu szczęścia" :)
OdpowiedzUsuń