Przejdź do głównej zawartości

Crohn zepsuł mi zycie

Czasem w życiu komplikuje się wiele spraw na raz. Jeśli dochodzi do tego choroba, jakakolwiek choroba, to już w ogóle mamy niezłe zamieszanie. Trochę się nie odzywałam, bo to był ciężki czas.

Było wycie w poduszkę i wstawanie z łóżka tylko po to, by skorzystać z toalety. Były trudne decyzje dotyczące przyszłości. Strach, nerwy. Nawet lekarz mnie okrzyczał, że jestem za bardzo nerwowa. Była duża awaria języka i w ogóle układu odpornościowego. To, co się działo to za dużo dla zdrowego człowieka, a co dopiero dla mnie. 

7go lipca minęło dokładnie 7 lat odkąd postawiono mi diagnozę. W tym roku jakoś szczególnie nie przeżywałam tego dnia. Zabrałam Crohna na siłownię. Ale o tym opowiem Wam kiedy indziej. Nie powiedziałam o tej rocznicy na blogu ani na funpage'u, bo wydawało mi się to trochę bez sensu. Cały czas chcę zapomnieć o chorobie, ale nie da się, bo ona jak bumerang mi o sobie przypomina. 

Zauważyłam już, że ciężko mi się rozmawia ze zdrowymi ludźmi, którzy nie wiedzą o tym, że jestem chora. Prawie nie potrafię z nimi normalnie rozmawiać, pilnuje się by nie powiedzieć czegoś głupiego albo czegoś czym mogłabym zdradzić to, że mam chore flaki. To mnie przeraziło, naprawdę bardzo mnie to przeraziło. 

Może to dlatego, że przez te 7 lat choroba była na każdym kroku. Każdy wiedział, że choruję. Było mi łatwiej. Chwaliłam się tym na prawo i lewo. Nawet tu pokazałam Wam za dużo prywatności, bo chciałam być autentyczna. Świat bardzo mnie zawiódł. Chcę trochę odpocząć, oderwać się o tematu NZJ. Wystarczy mi, że jest ono ze mną i będzie do końca życia. Natomiast powoli tracę siły by dzielić się moją chorobą ze światem. Oczywiście nie przestanę tutaj pisać. Może tylko wpisy będą pojawiały się rzadziej...

Komentarze

  1. Kalka cxytm twojego bloga i mysle jaka madra dziewczyna odwazna i szczera:-)

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt