Przejdź do głównej zawartości

Pacjent pacjentowi nierówny

Tak, mam zamiar szufladkować ludzi. A dokładniej Pacjentów. Do napisania posta skłoniła mnie rozmowa z lekarzem, gastroenterologiem. To była taka pierwsza rozmowa na inny temat, niż moje zdrowie. Było to  dawno temu, ale temat jest aktualny też dzisiaj.

Pacjent numer jeden, nazwijmy go Tomek. Dowiaduje się, że ma Crohn'a, ale to za przeproszeniem spływa po nim jak po kaczce. Nic go to nie obchodzi. Weźmie od czasu do czasu leki, raz na jakiś czas pojawi się w poradni. zrobi też kolonoskopię bez większego stresu. Jestem chory to jestem, trzeba to trzeba. Na co dzień żyje normalnie. Nie przejmuje się chorobą, bo choroba też nie doświadcza go bardziej. Oprócz paru luźniejszych stolców z krwią i bóli brzucha żyje normalnie. Ma piękną remisję po sterydach i dużo spokoju po lekach immunosupresyjnych. Pracuje, podróżuje, żyje jak zdrowy. oprócz tych paru tygodni zaostrzenia. Nie czyta dużo o chorobach, nie rozmawia z innymi pacjentami. Nie chce i nie ma czasu. A jak czasem coś usłyszy, to  nie dowierza, bo on przecież ma tak lekki przebieg. Operacja to dla niego koniec świata, a leczenie biologiczne to ostatnia deska ratunku i coś, co wydaje się leczeniem z kosmosu.

Pacjent numer dwa, to Romek. Romek zachorował w podstawówce. Ciągłe pobyty w szpitalu, sterydoterapie zmieniające wygląd, złe relacje z rówieśnikami. Złe leczenie przyczyniło się do poważnych zmian w rozwoju. Nie urósł, nie przytył. Teraz mimo tego, że ma już prawie 30 lat, dalej wygląda na gimnazjalistę. Ma duże problemy psychiczne, nie potrafi budować relacji z ludźmi. Męczą go myśli samobójcze. Źle leczony Crohn spowodował liczne operacje, a bardzo agresywne leczenie zniszczyło tez inne narządy. Romek nie chce wiedzieć nic o chorobie. Może dlatego, że bardziej zajmuje go depresja, albo na siłę robi coś innego, by tylko nie myśleć.

Pacjent numer trzy - Zenek. Zenek zachorował na studiach. Do tej pory wiódł życie typowego studenta. Choroba przyszła nagle i bardzo gwałtownie. Operacja jedna za drugą, ciężki przebieg choroby. Zenek zaczyna szuka przyczyny, wertuje Internet w poszukiwaniu nowych metod terapii, historii innych pacjentów. Trafia na strony fundacji, stowarzyszeń, które działają na terenie całego świata. Nawiązuje kontakt z pacjentami z różnych części Europy. Czyta książki, także te medyczne, analizuje wyniki badań, prace naukowe, rozmawia z lekarzami. Jeździ na spotkania dla Pacjentów, wkręca się na spotkania dla lekarzy. Pomaga innym, angażuje się w duże inicjatywy. Choroba jest w tle. Szpital jest w tle. Lekarze go znają, inni pacjenci słyszą o nim opowieści. Jest świadomy tego, co się z nim dzieje i tego, co się może dziać. Wie dużo o stosowanych lekach. Wie kiedy zareagować, wie kiedy jechać na SOR, a kiedy wystarczy po prostu odpocząć. Świadomy Pacjent to najlepszy Pacjent!

Pacjent wszystko wiedzący -numer cztery. Filip pochłania wszystko, co dostępne w Internecie, w książkach. Zachorował dawno, ale takie większe zaostrzenie dopadło go dopiero niedawno. Aktualnie jest pół roku po resekcji kątnicy. Zjadł wszystkie rozumy, a przynajmniej tak się zachowuje. Medycyna naturalna, akupuntktura, ziółka, upuszczanie krwi, bioprądy wszystkie alternatywne metody leczenia choroby ma w małym palcu. Szamanom z Internetu wierzy jak Bogu. Leki na niego nie działały, bo inaczej obyłoby się bez operacji. Woli teraz pić duże ilości witaminy D i mieszać koniecznie witaminę x z witaminą y, bo inaczej to bez sensu. Pije wodę z solą himalajską, a warzywa  na obiad kupuje tylko na bio bazarze. Wypróbował wszystkie diety świata. Nie jadł glutenu, cukru, soli, mięsa. Cuda wianki na kiju :) Efektami oczywiście dzieli się z innymi na różnych forach i zatwardziale broni swoich racji.

Pacjent znudzony życiem w kiblu - wteran. Jan choruje już ładnych parę lat. Jedyne co go wyróżnia, to to, że wiecznie ma zaostrzenie. Leki już dawno przestały działać, operacje nic nie dały. Myśli, że nie ma już dla niego nadziei. W przeszłości robił dużo dobrego dla chorych, udzielał się w ważnych akcjach, pisał petycje do ministerstwa. Z jakiegoś powodu przestał. Osiadł na ciepłej desce klozetowej w domu i pociesza innych przez Internet. Odzywa się w każdym temacie. O wszystkim wie wszystko. Przeszedł już tyle, że ma wielki bagaż doświadczeń. Najczęściej nie ma pasji, nie ma hobby, nie ma pracy i nie ma się czym zająć. Myśli tylko o chorobie i tylko chorobą się zajmuje.

Pacjent narzekający - Mirek. Narzeka, że za długo ma zaostrzenie, że za długo się źle czuje, że nie może zjeść jabłka. Panikuje, ubolewa  i zawsze coś go boli. Wiecznie nie ma siły. Nie wychodzi z domu. Wszystko bez względu na to, czy Mirek dobrze czy źle się czuje. Jest chory i już. Przez co dzień spędza w łóżku z laptopem i serialami. Pozwala sobie na produkty z czarnej listy, przez co potem źle się czuje i narzeka, że dosypali jakiegoś syfu do kremówki i przez to, on teraz ma biegunkę, bo przecież kremówka to takie naturalne ciastko. Zapomina brać leki. Wymyśla coraz to nowe objawy. Lekarzowi zawraca głowę z byle potówką na ręce.

Pacjent - ''męczy dupa'' - Gustaw. Choruje od niedawna, ale wszystkim jest przerażony. Zapomina dawek leków, zapomina o terminach przyjęcia do szpitala. Cały czas wisi na słuchawce i próbuje dodzwonić się do lekarza, Zawraca mu głowę pytaniami o to, czy jak jednego dnia zapomniał wziąć tabletki, to jakie ma szanse, że dożyje do rana. Upewnia się po czterdzieści razy. Prowadzi dzienniczek z objawami i wszystko skrupulatnie zapisuje. Jak dopadnie innego pacjenta na rozmowę, to nie ma szans na szybkie pogaduszki. Gustaw już Cię nie wypuści. Będzie do Ciebie dzwonił i pytał o wszystko.

Pacjent przeciętny - Adam. Od diagnozy minęło kilkanaście lat. Adam ogarnął się życiowo na tyle, że z ''męczy dupy'', który najpierw po diagnozie miał wszystko gdzieś jak Tomek, a następnie chciał się zabić jak Romek przechodząc przez etap aktywnego społecznie Zenka, ześwirowanego Filipa, narzekającego Mirka - wreszcie stał się Pacjentem przeciętnym. Długo zajęło mu pogodzenie się z chorobą. Ale teraz jego życie wygląda tak jak życie Pacjenta. Przeciętnego polskiego pacjenta, który walczy z służbą zdrowia, robi wszystko, by leczyć się jak najlepiej. Oprócz choroby ma też zainteresowania, pasje, rodzinę i przyjaciół. Bierze życie garściami, kiedy ma remisje. Zwalnia, odpoczywa i słucha lekarzy, kiedy przychodzi zaostrzenie. Nauczył się życia na rollercoasterze. Nauczył się, że życie to też upadki. Wie, że nie zawsze będzie dobrze.

Każdy z nas jest inny i inaczej przeżywa chorobę. Jakim typem pacjenta być najlepiej? Myślę, że sami odpowiecie sobie na to pytanie. Mój lekarz wtedy powiedział - ''pacjent świadomy to najlepszy pacjent''.


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt