Przejdź do głównej zawartości

Nóż w serce

Są takie słowa, które bardzo ranią. Tną serce jak najostrzejsza brzytwa. Powodują ścisk w gardle, łzy same napływają do oczu, łamie się głos. Z każdym usłyszanym lub przeczytanym słowem czujesz, że rana się pogłębia. Nic nie możesz robić. Brakuje argumentów. Brakuje słów. Milkniesz. I w tym milczeniu przeżywasz swój psychiczny ból.

No bo dlaczego jedną z lepszych koleżanek nagle pyta czy może się czymś od Ciebie zarazić? 
Dlaczego wychowawca mówi Ci, że z chorobą nie poradzisz sobie w dobrej szkole i najlepiej zapomnieć o wszystkich ambicjach?
Dlaczego ktoś, nie znając całej sytuacji mówi Ci, że jesteś leniem i po prostu Ci się czegoś nie chce? 
Dlaczego ktoś najbliższy krzyczy Tobie w twarz, że udajesz?
Dlaczego Mama mówi, że wykorzystujesz chorobę, by się z  czegoś wymigać?
Dlaczego Pani w urzędzie mówi, że nic Tobie nie może być, skoro tak ładnie wyglądasz?
Dlaczego rodzina mówi, że nie jesz i pewnie dlatego jesteś chory?
Dlaczego znajomi mówią, że o siebie nie dbasz i pewnie dlatego chorujesz?

Czasem tak samo jak słowa rani też milczenie. Znajomi nagle przestają dzwonić, pisać, odzywać się Przestają mówić cześć na ulicy i uciekają wzrokiem, tak jakby Cie nie znali. 
Chłopak/Dziewczyna nagle odzywaj się coraz rzadziej, rozmawiacie już tylko o codzienności, potem o pogodzie, a potem mówi Ci, że musicie się rozstać. Zostaje cisza, cholerna pustka i pytanie ''dlaczego'', na które nigdy nie będzie sensownej odpowiedzi.

Wszystko wtedy się rozpada. Psychika lega w gruzach. Ty myślisz tylko o tym jak bardzo jesteś beznadziejny. Nie potrafisz się podnieść, iść dalej i pokazać im wszystkim, że mimo choroby dajesz radę. Bo nawet jeśli Ci się to udaje, to oni i tak wiedzą swoje. Czujesz się samotny ze swoją chorobą i wszystkimi problemami. Nie masz gdzie uciec. Przychodzi depresja a wraz z nią myśli samobójcze. Nie każdy z nas chce albo ma możliwość terapii albo chociaż rozmowy z psychologiem. 

Nie jest łatwo chorować, kiedy nie mamy wsparcia. Nie jest łatwo chorować, kiedy mocno ranią nas najbliżsi. Nie jest łatwo, kiedy się nas boją, kiedy na nas krzyczą, kiedy po prostu z nami nie wytrzymują. 

Choroba zmienia nas, zmienia nasze życie, wartości i nasze zachowanie. Wraz z diagnozą pojawia się u nas wstyd, strach, zakłopotanie, nerwowość oraz ogromna wrażliwość. Nie jest łatwo zaakceptować to ludziom, którzy wcześniej byli w naszym otoczeniu. Nie jest łatwo im się przyzwyczaić do nowych nas. Nie potrafią zrozumieć tego, że choroba nas zmieniła. 

Znali nas jako pełnych życia, radosnych ludzi. Nagle po diagnozie dużo się zmienia. Zmienia się nasz nastrój, nie zawsze mamy ochotę z kimś rozmawiać, albo nie zawsze też mamy ochotę z kimś się spotkać. Trudno jest im to tak nagle zaakceptować, bo przecież choroba jelit to nie choroba psychiczna. Jednak te nasze flaki, komfort albo dyskomfort związany ze wstydliwymi objawami bardzo wpływa na naszą głowę. 

Chciałabym, żebyście chociaż próbowali rozmawiać z najbliższymi o swojej chorobie. Czasem tak łatwiej będzie im nas wesprzeć. Nie jest i nie będzie łatwo. Znaleźć prawdziwych towarzyszy w chorobie jest mega trudno i nie raz można się bardzo sparzyć. Trzeba mieć świadomość tego, że ludzie przychodzą i odchodzą, nie zawsze można na nich liczyć, nie zawsze można polegać na rodzinie. Często najwięcej wsparcia i zrozumienia otrzymujemy od kogoś prawie nam obcego. Chciałabym, by było inaczej. Chciałabym, by wreszcie w społeczeństwie chorzy nie czuli się gorsi. Ale czy w świecie, w którym rządzą pieniądze i wyścig szczurów, oraz to, że przetrwają najsilniejsi, kiedykolwiek będzie możliwe? 




Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt