mamcrohna.blogspot.pl

2017 rok tak naprawdę zaczęłam jakoś po 4-tym stycznia. Tych pierwszych trzech dni prawie nie pamiętam. Bardzo, ale to bardzo źle się czułam. Pamiętam, jak w poprzedniego Sylwestra cieszyłam się, że rok się już kończy, bo ten następny musi być już dobry. Ale czy tak było?  W styczniu bardzo się męczyłam, źle się czułam. Większość stycznia przespałam. Przez cały miesiąc tylko kilka razy dałam radę wyjść z domu. Do tego złapałam jakieś przeziębienie i już wszystko na raz się posypało.  W lutym pojawiła się jakaś tam nadzieja, że będzie lepiej. Zastanawialiśmy się nad żywieniem pozajelitowym, bo z moim jedzeniem doustnym i dojelitowym było bardzo słabo. Lekarze, badania, wreszcie decyzja o zrezygnowaniu z leczenia biologicznego adalimumabem, które włączone drugi raz, po zbyt długim czasie, nic a nic nie zadziałało. Złożyłam rezygnację na uczelni, bo ledwo dawałam radę wstać z łóżka do toalety, a co dopiero jeśli miałabym wyjść z domu, albo skupić się na nauce.  W marcu b...

Często się zastanawiam dlaczego tak jest. Teraz przed Świętami jakoś dużo o tym myślę. Spotkamy się z Rodziną przy świątecznym stole. Będziemy rozmawiać o codziennych sprawach, wspominać miłe i niemiłe sprawy, kłócić się o politykę, żartować i mówić o tym, że ktoś ma cukrzycę, zawał czy raka. A o naszych jelitach nie wspomni nikt. Jelita tematem tabu i trochę sami chorzy dają się w to nabrać. Nam też jest wstyd mieć chore flaki, dlatego jest ta cała szopka z udawaniem normalności. Dlatego będziemy się krępować odmówić zjedzenia bigosu czy makowca. Niewidzialna a zarazem wstydliwa choroba. Trochę taki oksymoron :) Już nawet śmierć, starość i niektóre choroby wychodzą z tego worka tematów, o których się nie mówi. Czemu jelita dalej w nim są? Każdy po takim świątecznym jedzeniu pójdzie zrobić kupę. KAŻDY. Nikt o tym głośno nie powie. Może z czasem to się zmieni. Teraz już coraz śmielej rozmawia się o seksie, w mediach, w społeczeństwie. Dużo mówi się o różnych trudnych tematach. Natomia...

Dzisiaj będzie trochę o popadaniu w skrajność po diagnozie. Słowa, które są w tytule powiedziałam do siebie, kiedy po pierwszej kolonoskopii dowiedziałam się, że mam chore jelita. Zanim mi ją zrobili, to oczywiście w domu zjadłam takiego schabowego z kapustą :) Traktując go trochę jako ostatniego... A dlaczego mówię akurat o schabowym? Bo takich ''schabowych'', czyli rzeczy, potraw, aktywności, o których myślałam, że teraz z Crohnem mogę się już z nimi pożegnać na zawsze. O, jak bardzo się wtedy myliłam! :) Na początku był chaos. I przegięcie w jedną stronę - tą bardzo zdrową stronę. Bardzo ścisłe trzymanie się diety. Diety, która była bardzo uboga. Przez około trzy lata żywiłam się tylko pszennym chlebem, masłem, dżemem brzoskwiniowym, piersią z kurczaka, marchewką, ziemniakami, makaronem,  ryżem, selerem, pietruszką i czasem ewentualnie twarożkiem albo jakimś jogurtem. Tyle! Skąd miałam mieć siłę do walki z chorobą? Skąd miałam mieć potrzebne kalorie, energię, bia...

To przerażające, ale bardzo wielu Pacjentów zapomina o przyjmowaniu leków, albo po prostu na własne życzenie nie chce ich brać. Nie wiedzą, jak bardzo sobie szkodzą. Pewnie w tym momencie niektórzy z Was pomyślą - szkodzimy sobie bardziej przyjmując tą chemię, którą faszerują nas lekarze. Ja mam swoje zdanie i uważam, że gdyby nie ta ''chemia'', już dawno nie byłoby u mnie tak różowo. A może nawet wcale by mnie nie było...  Metody alternatywne leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit to temat rzeka. Można o nim długo mówić, można się kłócić, obrażać. Zawsze, gdy tylko pojawia się taki temat, jest on bardzo gorący i znajdują się pod nim setki albo nawet tysiące komentarzy. Każdy uważa coś innego, każdy ma swoją teorię. Szanuję to. Ale chciałabym Wam opowiedzieć, jak ja na to patrzę... Zostajemy zdiagnozowani. Już w szpitalu dostajemy masę leków. Kroplówki ze sterydami, ze środkami przeciwbólowymi, przeciwkrwotocznymi, potas, magnez, różne inne suplementy, azatiop...

Będę dzisiaj opowiadać o inności ze względu na chorobę. Opowiem Wam ile przykrości z racji tego mnie spotkało. Jak długą drogę musiałam przejść, by reakcje ludzi chociaż częściowo przestały mnie obchodzić. No to posłuchajcie :)  Upał, początek lata, piękna pogoda. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że jestem chora. Codziennie wieczorem wychodziłam po Mamę do pracy. Fajnie było się wieczorem przejść, pomóc Mamie z zakupami, porozmawiać o tym, jak spędziło się dzień. Idę, ubrana bardzo letnio, w krótkie ubrania. Przechodząc obok jednego ze sklepów słyszę, jak właścicielka mówi do męża ''Popatrz, ta dziewczyna ma chyba anoreksję! Wygląda jak z Oświęcimia! Same kości.''. Gdym nie była tak blisko pewnie pokazałaby mnie jeszcze palcem.  Myślała, że nie słyszę, jak o mnie mówi. Może i miałam wtedy już chore flaki, ale słuch miałam jeszcze dobry ;) Poczułam się okropnie. Długo potem w głowie słyszałam te słowa.  Sklep. Robimy zakupy razem z Mamą i Siostrą. Ja od dziecka nigdy ni...

To w nocy nasz organizm powinien się regenerować. Sen jest niesamowicie ważny. Zwłaszcza dla nas - chorych. Jesteśmy często osłabieni, zmęczeni. Powinniśmy dobrze sypiać i przede wszystkim się wysypiać. Wiesz, że od siedmiu lat przespałam, ale taks solidnie - całą noc, bez budzenia się, może z kilkadziesiąt razy. W ciągu około dwóch i pół tysiąca dni przespałam spokojnie tylko kilkadziesiąt nocy. To bardzo zły wynik. Widać, że w nocy to Crohn przejmuje władzę. Dzień jest dla mnie, noc dla niego. No cóż, może musimy się jakoś dzielić. Pozwalając mi w dzień funkcjonować, w nocy zaczyna marudzić. Śpię, ale budzę się co chwilę. A to na siku, a to z powodu biegunki, a to z powodu bardzo silnego skurczu w brzuchu. Albo czasami po prostu nie mogę zasnąć. Tabletki na sen nic nie dają. Z resztą nie chcę się truć lekami, które i tak się u mnie nie wchłaniają. Melisa też nic nie daje. Przed snem mam milion myśli na minutę, co wieczór wracają jak bumerang. Nierozwiązane problemy, trudne sytuac...