mamcrohna.blogspot.pl

Mam na imię Paweł. Choruję na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Ostateczne rozpoznanie nastąpiło w 2011 roku, choć pierwsze symptomy miały miejsce w 2002 roku. W  2011 roku nastąpiło pierwsze i jak do tej pory ostatnie zaostrzenie. W jego wyniku wyłoniono mi dwie stomie. Rok później jedną z nich usunięto . Moje zainteresowania to piłka nożna, podatki i medycyna. Ta ostatnia z racji tego, że z powodu choroby chcę wiedzieć czego mogę spodziewać się ze strony lekarzy, przebiegu choroby i leczenia. Jak długo wracałeś do formy po operacji wyłonienia stomii? Zacznijmy od tego, że w trakcie zaostrzenia choroby miałem cztery zabiegi operacyjne. Po ostatnim największym problemem nie była stomia, lecz cewnik i wręcz wyniszczenie organizmu. To drugie zostało zlikwidowane dzięki żywieniu pozajelitowemu. Z powodu podejrzenia przetoki pęcherzowej zostałem wypuszczony do domu z cewnikiem. To bardzo utrudniało mi wykonywanie codziennych czynności, a w dodatku był to okres świątec...

#KUPAPYTAŃ to pierwsze w Polsce pacjenckie badanie nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń osób chorych na NChZJ w zakresie nowoczesnych terapii, stworzone i realizowane przez „Łódzkich Zapaleńców” – Stowarzyszenie skupiające osoby z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit. Ankieta dostępna jest na stronie  www.zapalency.org. Kiedy choroba nie pozwala żyć Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) podobnie jak niektóre inne choroby autoimmunologiczne, są uważane za choroby społeczeństw rozwiniętych, stanowiące poważny problem społeczny. Na podstawie danych PTG szacuje się, że w Polsce na nieswoiste choroby zapalne jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego – Crohna i 35-40 tys. na Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego. W większości są to ludzie młodzi, ponad 70% chorych to ludzie przed 35 r.ż., którzy właśnie wchodzą w życie: chcą się uczyć, pracować, wchodzić w związki, zakładać rodziny i uczestniczyć w życiu towarzyskim. Niestety choroba i towarzy...

Na samym początku, zaraz po diagnozie przychodziły do mnie Panie psycholog. To było w szpitalu dziecięcym. Przychodziły na prośbę mojej Mamy. Byłam okropnie załamana, ale rozmawiać nie chciałam. Pamiętam, że ich pomoc polegała na tym, że raz dziennie zapytały jak się czuję i czy chcę porozmawiać, na co zawsze moja odpowiedź była negatywna. Dostałam parę ankiet do wypełnienia i tyle. Nikt ze mną nie rozmawiał. Nie chciałam. Ale z drugiej strony one były od tego, by mi pomóc, bo zagadać tak, żebym nie bała się tej rozmowy. Potrzebowałam rozmowy o czymkolwiek, byle nie o chorobie. A jeśli już o chorobie, to chciałam spotkać kogoś, kto też jest chory i pokaże mi swoim życiowym doświadczeniem, że to nie jest tak straszna choroba i mimo wszystko czasem udaje się w miarę normalnie żyć. Te Panie w szpitalu dziecięcym nic mi nie pomogły. Wręcz byłam na nie zła, że w ogóle przychodzą. Każdy pytał mnie jak się czuję - lekarze, pielęgniarki, salowe, rodzice, znajomi. A jak tak bardzo wtedy potrze...