mamcrohna.blogspot.pl

Będę dzisiaj opowiadać o inności ze względu na chorobę. Opowiem Wam ile przykrości z racji tego mnie spotkało. Jak długą drogę musiałam przejść, by reakcje ludzi chociaż częściowo przestały mnie obchodzić. No to posłuchajcie :)  Upał, początek lata, piękna pogoda. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że jestem chora. Codziennie wieczorem wychodziłam po Mamę do pracy. Fajnie było się wieczorem przejść, pomóc Mamie z zakupami, porozmawiać o tym, jak spędziło się dzień. Idę, ubrana bardzo letnio, w krótkie ubrania. Przechodząc obok jednego ze sklepów słyszę, jak właścicielka mówi do męża ''Popatrz, ta dziewczyna ma chyba anoreksję! Wygląda jak z Oświęcimia! Same kości.''. Gdym nie była tak blisko pewnie pokazałaby mnie jeszcze palcem.  Myślała, że nie słyszę, jak o mnie mówi. Może i miałam wtedy już chore flaki, ale słuch miałam jeszcze dobry ;) Poczułam się okropnie. Długo potem w głowie słyszałam te słowa.  Sklep. Robimy zakupy razem z Mamą i Siostrą. Ja od dziecka nigdy ni...

To w nocy nasz organizm powinien się regenerować. Sen jest niesamowicie ważny. Zwłaszcza dla nas - chorych. Jesteśmy często osłabieni, zmęczeni. Powinniśmy dobrze sypiać i przede wszystkim się wysypiać. Wiesz, że od siedmiu lat przespałam, ale taks solidnie - całą noc, bez budzenia się, może z kilkadziesiąt razy. W ciągu około dwóch i pół tysiąca dni przespałam spokojnie tylko kilkadziesiąt nocy. To bardzo zły wynik. Widać, że w nocy to Crohn przejmuje władzę. Dzień jest dla mnie, noc dla niego. No cóż, może musimy się jakoś dzielić. Pozwalając mi w dzień funkcjonować, w nocy zaczyna marudzić. Śpię, ale budzę się co chwilę. A to na siku, a to z powodu biegunki, a to z powodu bardzo silnego skurczu w brzuchu. Albo czasami po prostu nie mogę zasnąć. Tabletki na sen nic nie dają. Z resztą nie chcę się truć lekami, które i tak się u mnie nie wchłaniają. Melisa też nic nie daje. Przed snem mam milion myśli na minutę, co wieczór wracają jak bumerang. Nierozwiązane problemy, trudne sytuac...

Są takie słowa, które bardzo ranią. Tną serce jak najostrzejsza brzytwa. Powodują ścisk w gardle, łzy same napływają do oczu, łamie się głos. Z każdym usłyszanym lub przeczytanym słowem czujesz, że rana się pogłębia. Nic nie możesz robić. Brakuje argumentów. Brakuje słów. Milkniesz. I w tym milczeniu przeżywasz swój psychiczny ból. No bo dlaczego jedną z lepszych koleżanek nagle pyta czy może się czymś od Ciebie zarazić?  Dlaczego wychowawca mówi Ci, że z chorobą nie poradzisz sobie w dobrej szkole i najlepiej zapomnieć o wszystkich ambicjach? Dlaczego ktoś, nie znając całej sytuacji mówi Ci, że jesteś leniem i po prostu Ci się czegoś nie chce?  Dlaczego ktoś najbliższy krzyczy Tobie w twarz, że udajesz? Dlaczego Mama mówi, że wykorzystujesz chorobę, by się z  czegoś wymigać? Dlaczego Pani w urzędzie mówi, że nic Tobie nie może być, skoro tak ładnie wyglądasz? Dlaczego rodzina mówi, że nie jesz i pewnie dlatego jesteś chory? Dlaczego znajomi mówią, że o siebie ni...

U mnie pierwszym objawem tego, że coś złego się dzieje było zawsze to, że robiło mi się nagle słabo i ciemno przed oczami, stąd też tytuł dzisiejszego wpisu. Anemia to trudna przeciwniczka. Wraca do mnie jak bumerang i czasem potrafi nieźle narozrabiać. Nie jest łatwo ją odesłać do diabła, bo większość popularnych metod nie działa, ze względu na chore jelita.  Jak zachorowałam i wygooglowałam nazwę ''Crohn'' to oprócz luźnych stolców nic, a nic mi się nie zgadzało. Jeszcze przez dobre parę miesięcy żyłam w przekonaniu, że to zwykłe zapalenie, za chwilę mi przejdzie i będę zdrowa... Wybrałam się pierwszy raz na wykłady na temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit jakieś pół roku po usłyszeniu diagnozy. Pamiętam, jak wtedy oglądałam na slajdach zdjęcia przetok i ropni, nie wierząc, że coś takiego może mi się w przyszłości przydarzyć. Nie chciałam wierzyć też, że kiedyś będę musiała leczyć anemię, czy też inne powikłania. Myślałam wtedy, że przejdę Crohna bardzo łagodni...

Jak każdy z nas, będąc dzieckiem tak bardzo chciałam być już dorosła. Chciałam sama podejmować decyzje, żyć po swojemu. Oczywiście, też jak każdy z nas, nie zdawałam sobie sprawy z tego, że ta cała dorosłość nie jest fajna. Teraz tak okropnie tęsknię.  Tęsknię przede wszystkim do tego, że ktoś mnie zawsze uratuje. Teraz już nie ma tak łatwo. Teraz już nikt nie może zdecydować za mnie o tym, co będzie dla mnie najlepsze. Pewnie, że można mi doradzać, podpowiadać, ale i tak decyzja ma być tylko i wyłącznie moja. To ja będę się zastanawiać, rozdzierać wewnętrznie, kłócić sama ze sobą, nie będę spać w nocy.  Tęsknię za tym, jak do lekarza szłam tylko wtedy, jak trzeba było i jak to Rodzice mnie do niego umówili i szli za mną za rękę. Tęsknię za tym bezpieczeństwem, tym, że ktoś ze mną był w poczekalni, w gabinecie. Potem szliśmy do apteki, a zakupione lekarstwa sprawiały, że za mniej więcej tydzień byłam już znowu w pełni zdrowa. Tęsknię za tymi czasami, kiedy buziak od Mamy b...

Więcej informacji o badaniu tutaj