mamcrohna.blogspot.pl

Lekarze są małomówni. Nie mają czasu. Nie wiedzą jak bardzo potrzebna jest pacjentowi wiedza o tym, na co właśnie zachorował. Nie wiedzą, co on czuje. Nie wiedzą, że jest przerażony i że właśnie jego życie wywróciło się do góry nogami. Może też trudno jest mówić im o chorobie całościowo, bo każdy choruje inaczej. Na pewno nie jest łatwo powiedzieć pacjentowi, że na jego chorobę nie ma lekarstwa. Nie jest łatwo też rozłożyć ręce i powiedzieć ''wyczerpaliśmy wszystkie możliwości leczenia''. Ja wiedzę o Crohnie zdobywałam z różnych źródeł. Dzisiaj Wam o tym opowiem... Lekarz powiedział mi tylko, że to zapalenie jelit, niewyleczalne, przewlekłe, że będzie biegunka z krwią i bóle brzucha. Mam żyć normalnie, a jak źle się poczuję - pójść do szpitala. Sama nazwa ''choroba Leśniowskiego - Crohna'' nic, a nic mi nie mówiła. Kto to był Leśniowski, albo Crohn? Co to za straszna choroba? I pierwsza myśl - zapytam Googla o co z tym chodzi :) Najpierw trafiłam na ...

Na pewno znasz to uczucie. Budzisz się rano jak na kacu, mimo, że poprzedniego wieczoru nie piłeś alkoholu. Snujesz czarne scenariusze i masz wrażenie, że każdego dnia jest tylko gorzej. Wybuchasz złością w najmniej odpowiednich momentach, obrywa się pierwszej osobie, którą spotkasz. Ból głowy, brak snu, wycieczki do toalety. Wreszcie bicie serca tak mocne, że masz wrażenie, że te uderzenia mogłyby złamać żebro. I to chyba najgorsze uczucie - silny ucisk w splocie słonecznym, który rozchodzi się po całym ciele i nie możesz złapać oddechu.  Wizyta u lekarza, badania, potem czekanie na wyniki, rozmowa z lekarzem, pobyt w szpitalu, złe samopoczucie. Praca, szkoła, sytuacje codzienne, dostęp do toalety. Egzamin, sprawdzian, kartkówka, randka, spotkanie z kimś ważnym. Presja czasu, bombardowanie złymi informacjami ze świata, z kraju, z miasta, z domu. Każdy dzień przynosi sytuacje stresowe. Nie da się przed tym uchronić. Można niektóre rzeczy ''olać'', ale całkiem wyelimin...

Może dlatego, że choruję mam takie poczucie, że mój czas tak cholernie mija. Czuję się starzej niż moje kalendarzowe 20,5 roku. Dużo w życiu mnie ominęło przez szpitale i chorobę. Dużo rzeczy już nie będzie ''smakowało'' tak, jak mogło wcześniej. Nic się nie wróci. Natomiast przyszłość jest zagadką.  Chciałabym żyć szybko, by w możliwie najkrótszym czasie zrobić jak najwięcej. Szczególnie, kiedy dobrze się czuję. Kiedy objawy choroby nie dają o sobie znać, czuję się niemal jak zdrowy człowiek Wiele razy zapominam, że jestem mimo wszystko chora  i żyję na  pełnych obrotach. Dużo na siebie biorę, nie jem, nie śpię. To wszystko ma swoje ''skutki uboczne'', które wychodzą po pewnym czasie. Życie w stresie sprzyja zaostrzeniom. I tutaj zaczyna się takie błędne koło. Chcemy żyć normalnie - nic więcej. Chcemy wykorzystać na to ten dobry czas. Ale niepotrzebnie zapominamy o tym, by odpocząć, wyspać się, zjeść coś porządnego. Każdy chce zaszaleć, kiedy przez os...

Chorowanie w sieci zaczyna się powoli robić modne. Szczególnie na Instagramie można znaleźć wiele kont, na których osoby chore na NZJ pokazują i opisują swoje życie. Zobaczymy tam piękne, kolorowe obrazki z tych dobrych chwil a dla kontrastu - szwy, rany, sondy, kroplówki. Według mnie jest to bardzo potrzebne do tego, by uświadamiać społeczeństwo o tym, że Crohn ma dwie strony - tą ''remisyjną'' - dobrą i ''zaostrzeniową'' - złą. Dzięki takiemu pokazywaniu się w Internecie można też być łatwiej zrozumianym, bo nie zawsze udaje się nam na żywo mówić o swoich odczuciach. Niestety też chorując w Internecie można się spotkać z hejtem. Nie jest to przyjemne, ale decydując się pokazać światu swoją chorobę, trzeba pamiętać, że każdy medal ma dwie strony. Na różnych zdrowotnych, mniej lub bardziej rzetelnych portalach medycznych pojawiają się coraz to nowsze fake newsy. Dlatego fake, bo nie są potwierdzone badaniami naukowymi. Można dla przykładu znaleźć wpis ...

Panna, lat 20 pozna odważnego Kawalera. Szczupła blondynka z dość bogatym wnętrzem. Jestem książkoholiczką, interesuję się medycyną, a dokładniej gastroenterologią i umiem ładnie zagrać na gitarze. Mam duszę artystki, uwielbiam pisać i błądzić myślami :) Posiadam niesamowitą umiejętność jedzenia podczas snu. Potrafię ugotować wodę na herbatę i zamówić dobrą pizzę :) . Od razu przyznaję się, że nie lubię dużo gadać i tańczyć. Jestem samotnikiem, ale fajnie czasem z kimś pomilczeć. Jako dodatkową atrakcję mam chore jelita, więc jeśli nie boisz się krwi, igieł oraz szpitala i wszystkiego, co z nim związane - właśnie Ciebie szukam!  Własnie tak mogłoby brzmieć moje ogłoszenie matrymonialne. Piszę, że ''mogłoby'', bo... Miłość jest też cierpieniem. Możecie gadać, co chcecie. Ja wiem, że miłe chwile i miłość daje dużo szczęścia, ale żeby tak było trzeba się nieźle napracować i niestety czasem pocierpieć. Sama choroba sprawia nam dużo cierpienia. Wiadomo, że łatwiej jest we...

7 lipca 2011 jakoś po godzinie 16:00 wypadło na mnie! Na spokojną, cichą, nieśmiałą dziewczynkę z małej miejscowości pod Krakowem. Dziewczynkę, która miała plany, marzenia i najlepsze lata życia przed sobą. Padło na dobrą uczennicę, córkę wspaniałych rodziców, którzy od zawsze dbali o to, by niczego mi nie brakowało, dobrą koleżankę, która zawsze i dla wszystkich była pomocna. Na litość, miałam wtedy dopiero 14 lat,  nie zdążyłam zrobić nic złego, by Szef, ten który mieszka na górze, mógł mnie aż tak pokarać! Dlaczego mówię akurat o 7 lipca? Bo miałam badania endoskopowe, które potwierdziły Crohna.  Nie miałam żadnych większych stresów. Normalnie, jak każdy stresowałam się sprawdzianem w szkole. Nie miałam problemów w relacjach z rówieśnikami ani z rodziną. Nie byłam (przynajmniej jeszcze wtedy) zbuntowaną nastolatką. Lubiłam swoje życie, swoje gimnazjum, znajomych. Szybko poszło. Nie mogłam jeść, schudłam. Szpitalny koszmar i podejrzenie anoreksji. Masa badań i podejrzeń ...

Budzę się. Otwieram ciężkie powieki. Jeszcze się dobrze nie obudziłam, a już prawie wszystko mnie boli. W ustach czuję smak krwi. Brzucha nawet boję się dotknąć, bo wiem, że to kolejny dzień, kiedy będzie bolał. Próbuję wstać. To nie tak łatwo, kiedy wstajesz i czujesz się tak, jakbyś w ogóle nic nie spała. Idę do łazienki. Tam spędzam dużo czasu. Ale nie na malowaniu się i strojeniu, jak już to czasem robię, to robię to dość szybko. Siedzę na ubikacji. Siedzę, wstaję i tak w kółko, dopóki jelita chociaż na chwilę się nie uspokoją. Idę zrobić śniadanie. Chociaż też nie zawsze, bo czasem już od rana jest mi tak niedobrze, że nie mam ani siły ani apetytu. Zazwyczaj jak już jem to kleik ryżowy albo bułkę z masłem. Jak uda mi się do tego zjeść jajko, szynkę czy pomidora to jest święto lasu ;) Gorzka herbata to jedyne, co chociaż trochę pozwala mi się obudzić. Też nie zawsze ją piję, bo ciepłe i gorące płyny potęgują tylko mdłości. Po śniadaniu staram się pracować. To czasem wygląda tak, ż...

Trochę już choruję i trochę tych ''dobrych rad'' w życiu już usłyszałam... Pierwsza, która najbardziej mnie zabolała to słowa mojej wychowawczyni w gimnazjum, która radziła mi, żebym do liceum poszła w swoim mieście, bo przecież choruje, dużo opuszczam i sobie nie poradzę. A ja uparłam się na lepsze liceum, na takie oddalone od domu o dwadzieścia parę kilometrów, do którego musiałam dojeżdżać. Jeszcze wtedy nie miałam tak rozszalałego Crohna, żeby co chwilę potrzebować toalety. Zaczęłam się zastanawiać - a może faktycznie nie dam rady? Dałam! I chciałabym to teraz jej powiedzieć. Jeśli Pani to czyta, to niech Pani wie, jak bardzo mnie wtedy zraniła.  Pod koniec gimnazjum też usłyszałam, by nie iść do tego liceum, które wybrałam, bo tam matematyki uczy straszna Pani. Podobno ''stara panna, która nie ma dzieci i wyżywa się na biednych uczniach''. Jakoś się nie przestraszyłam, chociaż wyobraźcie sobie moją minę, jak to właśnie ta Pani Profesor przyszła ...