mamcrohna.blogspot.pl

Silne zaostrzenie. W ruch idą kroplówki ze sterydami, antybiotykami, żywienie pozajelitowe, przetaczają krew i żelazo. Po paru dniach zaczyna się poprawiać. Wracają siły i apetyt. Z dnia na dzień jest coraz lepiej. W końcu lekarze decydują, że w ciągu najbliższych dni przygotują wypis. Uwierz, że kiedy leżysz w szpitalu kolejny miesiąc, tak - MIESIĄC, to słowo ''wypis'' brzmi jak wygrana w lotku. Z godziny na godzinę cieszysz się coraz bardziej. Zaczynasz planować co zrobisz, kiedy będziesz w domu. Powoli zapominasz o tym jak było źle. Chwalisz się współlokatorom ze szpitalnej sali, że za niedługo będziesz w domu. I nagle, jak grom z jasnego nieba, Crohn postanawia dowalić Ci ze zdwojoną siłą. Rośnie gorączka, pojawia się krwawienie. Wszystko dzieje się nagle, w ciągu paru godzin. Nic nawet nie zwiastuje tego, że tak nagle się pogorszy. Zamiast w domu - znów leżysz pod kroplówkami a w najbliższych planach jest skalpel. I wszystko lega w gruzach. I ta psychika, którą tak...

Szczerze mówiąc, to trochę dziwi mnie takie obojętne podejście do choroby. Wiem, że są tacy Pacjenci. Zazwyczaj Ci, którzy mają lżejszy przebieg. Wygląda to mniej więcej tak, że coś tam podzieje się z brzuchem, idą do szpitala, wychodzą z diagnozą i oprócz tego, że troszkę zmienią nawyki żywieniowe i biorą leki, to żyją całkiem normalnie. Nie czytają informacji o chorobie w Internecie, nie wypytują lekarza ani innych pacjentów. Nawet nie chcą mieć kontaktu z innymi chorymi. Na takiej zasadzie ''po co mi to?''. Bo przecież to nie jest aż taka straszna choroba. Po lekach się uspokaja, a ja żyję jak wcześniej. Nie interesują się tym, czy mogą uzyskać jakieś wsparcie od Stowarzyszeń, opieki społecznej itd. Ta choroba na pewno jest gdzieś z tyłu głowy, ale skoro nie dokucza na tyle, by się tym interesować, to po co martwić się na przyszłość? Spotkałam się też z Pacjentami, którzy nawet nie zainteresowali się jakie leki i na co konkretnie przyjmują.  Według mnie takie umi...

15 stycznia -najbardziej depresyjny dzień w roku. Myślę, że takich ''blue monday'' w życiu z Crohnem mamy aż za dużo! Więc w sumie ten dzisiejszy poniedziałek nie będzie różnił się od innego dnia tygodnia, w którym choroba niszczy nam plany i marzenia. Narzekacie, bo nie chce Wam się rano wstać, nie chce się Wam iść do pracy, na zakupy, nie macie pomysłu na obiad. Są też te wszystkie problemy, typu nie mam w co się ubrać itd. Sorry, ale krew mnie zalewa, jak to słyszę. Bo prawdziwy problem, to nie jest budzik nastawiony na 6 rano, złamany paznokieć, brak szminki w idealnym odcieniu czy ''niechcemisie''. Nie będę dzisiaj narzekać na Crohna i wszystkiego jego paskudne objawy. Tego narzekania na blogu jest aż za dużo. Ale powiem Wam, co to znaczy naprawdę, na serio, na poważnie - mieć problem. Oddział onkologiczny w szpitalu pediatrycznym to miejsce okropnego cierpienia. Miejsce prawdziwych problemów. Maluteńkie i te większe dzieci z łysymi po chemii ...

Choroba męczy. Męczy nas ból, wszystkie objawy, dolegliwości. Męczą nas ciągłe wizyty w szpitalach, przychodniach. Męczy nas codzienne przyjmowanie leków, przygotowywanie odpowiedniego jedzenia. Męczy nas życie z chorobą. Ciągłe uważanie na siebie, na dietę, na to, by bardzo się nie stresować. Tak naprawdę żyjemy w napięciu. Nakręcamy się, często popadamy w przesadę. Prawie nic nie dzieje się spontanicznie. Natomiast nasze plany bardzo często nie wypalają. Jest nijako. Nic się ciekawego nie dzieje. Jest stagnacja, nuda. I to poczucie, że do niczego się nie nadaję.  A czy spróbowałeś żyć inaczej? To nie jest takie proste. Oprócz całej szalejącej w przewodzie pokarmowym choroby, dochodzą często inne problemy. Psychika wiele razy sobie nie radzi. Potrzebujemy pomocy. Ale kiedyś przychodzi taki moment, że trzeba powiedzieć dość! I chociaż spróbować stawiać warunki. Nie myśleć czy dobrze, czy źle się to skończy. Spróbuj! Nie bój się! Wtedy na pewno się dowiesz. Przekonasz, że jednak c...

Noc była koszmarem. Nie spałam nic. Najpierw trzęsłam się z zimna, by za chwilę grzać się w płomieniach gorączki. Skurcz brzucha, jakby ktoś mocno związał mnie grubym i szorstkim sznurem. Bolała każda kosteczka ciała. Do brzucha powoli, kropelka po kropelce dostawało się żywienie, by nie opaść z sił. Suchość i posmak krwi w ustach. Toaleta odwiedzana co paręnaście minut. Krew, woda, ropa, śluz. Bo przecież nic prawie nie jadłam. Budzę się i łóżko wygląda, jakby w nocy przejechał po nim czołg. Organizm walczył i próbował znaleźć sobie odpowiednią pozycję do spania. Skopana kołdra, rozrzucone poduszki, zwinięte prześcieradło, poplamione krwią, płynem surowiczym i żywieniem. Na stoliku opakowania z lekami przeciwbólowymi, rozkurczowymi, już nawet krople żołądkowe poszły w ruch, bo brakowało pomysłów, jak trochę się uratować. Piżama zmieniana dwa razy lub więcej, bo gorączka zalewała mnie potem. Ręczniki namoczone zimną wodą. Woda, herbata, miska przy łóżku. Plac boju czy moja sypialnia...