mamcrohna.blogspot.pl

Od momentu pierwszych objawów choroby coś się zaczyna dziać w naszej psychice. Samoocena leci gwałtownie na dół. I jeśli nic z tym nie zrobimy, będzie tak jeszcze spadać i spadać wraz z postępem choroby, wraz z latami chorowania.  Samoocena bardzo wpływa na nasze funkcjonowanie w społeczeństwie, na nasze relacje z innymi ludźmi - z rodziną, ze znajomymi, z partnerami. To od tego jak postrzegamy siebie wiele zależy. Zależy to jak będziemy sobie w życiu radzić. Bo tak naprawdę ogromna część choroby leży w naszej głowie. I nie, nie będę tutaj mówić bajek o samouzdrawianiu i mocy pozytywnego myślenia, bo sama w to nie wierzę. Jednak, co do samooceny to wiem i przekonałam się o tym nie raz, że ma ona znaczący wpływ tak naprawdę na wszystko. Zacznijmy od początku. Już kiedy coś się zaczęło ze mną dziać, pojawiły się jakieś pierwsze objawy to zaczęłam czuć się niepewnie. Niepewnie, bo a może zachce mi się do toalety, a może coś mnie zaboli, a może nie będę mogła zrobić tego czy tamteg...

To już nie pierwszy raz... Myślałam na początku, że chodzi o to, że jestem chora. To na chorobę zganiałam winę za to, że odstraszam od siebie ludzi. Ale może to ze mną jest coś nie tak? Z dnia na dzień ktoś urywa ze mną kontakt. Często bez słowa wyjaśnienia. Tyle razy w życiu mi się to zdarzyło, że już chyba przestałam liczyć. Ostatnio tak się zastanawiałam, i jeszcze przed diagnozą miałam takie sytuacje.  Jestem świadoma tego, że jestem dość specyficzną osobą i bardzo podziwiam tych, którzy mimo to dalej utrzymują ze mną kontakt.  Zdarza mi się nie odebrać telefonu, nie odpisać na wiadomość, nie odzywać się przez parę dni, odmówić spotkania. Nie zawsze jest to spowodowane szalejącymi flakami. Czasem po prostu chcę być sama. Ale nie jestem do końca przekonana czy to wystarczający powód, by się ode mnie odwrócić.  Od zawsze byłam cicha, spokojna, nieśmiała, wycofana. Miałam jakieś swoje malutkie grono znajomych z którymi czułam się dobrze. Wiedziałam, że mogę na nic...

Mam na imię Paweł. Choruję na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Ostateczne rozpoznanie nastąpiło w 2011 roku, choć pierwsze symptomy miały miejsce w 2002 roku. W  2011 roku nastąpiło pierwsze i jak do tej pory ostatnie zaostrzenie. W jego wyniku wyłoniono mi dwie stomie. Rok później jedną z nich usunięto . Moje zainteresowania to piłka nożna, podatki i medycyna. Ta ostatnia z racji tego, że z powodu choroby chcę wiedzieć czego mogę spodziewać się ze strony lekarzy, przebiegu choroby i leczenia. Jak długo wracałeś do formy po operacji wyłonienia stomii? Zacznijmy od tego, że w trakcie zaostrzenia choroby miałem cztery zabiegi operacyjne. Po ostatnim największym problemem nie była stomia, lecz cewnik i wręcz wyniszczenie organizmu. To drugie zostało zlikwidowane dzięki żywieniu pozajelitowemu. Z powodu podejrzenia przetoki pęcherzowej zostałem wypuszczony do domu z cewnikiem. To bardzo utrudniało mi wykonywanie codziennych czynności, a w dodatku był to okres świątec...

#KUPAPYTAŃ to pierwsze w Polsce pacjenckie badanie nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń osób chorych na NChZJ w zakresie nowoczesnych terapii, stworzone i realizowane przez „Łódzkich Zapaleńców” – Stowarzyszenie skupiające osoby z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit. Ankieta dostępna jest na stronie  www.zapalency.org. Kiedy choroba nie pozwala żyć Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) podobnie jak niektóre inne choroby autoimmunologiczne, są uważane za choroby społeczeństw rozwiniętych, stanowiące poważny problem społeczny. Na podstawie danych PTG szacuje się, że w Polsce na nieswoiste choroby zapalne jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego – Crohna i 35-40 tys. na Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego. W większości są to ludzie młodzi, ponad 70% chorych to ludzie przed 35 r.ż., którzy właśnie wchodzą w życie: chcą się uczyć, pracować, wchodzić w związki, zakładać rodziny i uczestniczyć w życiu towarzyskim. Niestety choroba i towarzy...

Na samym początku, zaraz po diagnozie przychodziły do mnie Panie psycholog. To było w szpitalu dziecięcym. Przychodziły na prośbę mojej Mamy. Byłam okropnie załamana, ale rozmawiać nie chciałam. Pamiętam, że ich pomoc polegała na tym, że raz dziennie zapytały jak się czuję i czy chcę porozmawiać, na co zawsze moja odpowiedź była negatywna. Dostałam parę ankiet do wypełnienia i tyle. Nikt ze mną nie rozmawiał. Nie chciałam. Ale z drugiej strony one były od tego, by mi pomóc, bo zagadać tak, żebym nie bała się tej rozmowy. Potrzebowałam rozmowy o czymkolwiek, byle nie o chorobie. A jeśli już o chorobie, to chciałam spotkać kogoś, kto też jest chory i pokaże mi swoim życiowym doświadczeniem, że to nie jest tak straszna choroba i mimo wszystko czasem udaje się w miarę normalnie żyć. Te Panie w szpitalu dziecięcym nic mi nie pomogły. Wręcz byłam na nie zła, że w ogóle przychodzą. Każdy pytał mnie jak się czuję - lekarze, pielęgniarki, salowe, rodzice, znajomi. A jak tak bardzo wtedy potrze...

Silne zaostrzenie. W ruch idą kroplówki ze sterydami, antybiotykami, żywienie pozajelitowe, przetaczają krew i żelazo. Po paru dniach zaczyna się poprawiać. Wracają siły i apetyt. Z dnia na dzień jest coraz lepiej. W końcu lekarze decydują, że w ciągu najbliższych dni przygotują wypis. Uwierz, że kiedy leżysz w szpitalu kolejny miesiąc, tak - MIESIĄC, to słowo ''wypis'' brzmi jak wygrana w lotku. Z godziny na godzinę cieszysz się coraz bardziej. Zaczynasz planować co zrobisz, kiedy będziesz w domu. Powoli zapominasz o tym jak było źle. Chwalisz się współlokatorom ze szpitalnej sali, że za niedługo będziesz w domu. I nagle, jak grom z jasnego nieba, Crohn postanawia dowalić Ci ze zdwojoną siłą. Rośnie gorączka, pojawia się krwawienie. Wszystko dzieje się nagle, w ciągu paru godzin. Nic nawet nie zwiastuje tego, że tak nagle się pogorszy. Zamiast w domu - znów leżysz pod kroplówkami a w najbliższych planach jest skalpel. I wszystko lega w gruzach. I ta psychika, którą tak...

Szczerze mówiąc, to trochę dziwi mnie takie obojętne podejście do choroby. Wiem, że są tacy Pacjenci. Zazwyczaj Ci, którzy mają lżejszy przebieg. Wygląda to mniej więcej tak, że coś tam podzieje się z brzuchem, idą do szpitala, wychodzą z diagnozą i oprócz tego, że troszkę zmienią nawyki żywieniowe i biorą leki, to żyją całkiem normalnie. Nie czytają informacji o chorobie w Internecie, nie wypytują lekarza ani innych pacjentów. Nawet nie chcą mieć kontaktu z innymi chorymi. Na takiej zasadzie ''po co mi to?''. Bo przecież to nie jest aż taka straszna choroba. Po lekach się uspokaja, a ja żyję jak wcześniej. Nie interesują się tym, czy mogą uzyskać jakieś wsparcie od Stowarzyszeń, opieki społecznej itd. Ta choroba na pewno jest gdzieś z tyłu głowy, ale skoro nie dokucza na tyle, by się tym interesować, to po co martwić się na przyszłość? Spotkałam się też z Pacjentami, którzy nawet nie zainteresowali się jakie leki i na co konkretnie przyjmują.  Według mnie takie umi...