mamcrohna.blogspot.pl

Klaudia, dlaczego jesteś taka chuda?  Odchudzasz się? Weź się za siebie! Wyglądasz jak z Oświęcimia.  To już jest niezdrowe, wyglądasz jak anorektyczka.  Nie jesz!  Skóra i kości!  Wiatr Cię przewróci! Skąd będziesz mieć siłę, jak Ty taka chuda jesteś.  Schudłaś! Powiedz, co to za dieta cud? Nigdy przez myśl mi nie przeszło, żeby zacząć się odchudzać. Przed chorobą nie raz chciałam jeść mniej słodyczy, bo zawsze jadłam ich bardzo dużo. Nie wyglądałam jakoś grubo, ale nie byłam przesadnie szczupła. Moja waga sprzed choroby to 56 kg przy wzroście 168 cm. Kiedy pojawił się Crohn, zaczęłam chudnąć. Schudłam bardzo dużo. Doszło do tego, że ważyłam 38 kg. Jadłam. Do szkoły brałam kanapki, batona, owoce. Dopiero chwilę przed postawieniem diagnozy było tak źle, że jedzenie sprawiało mi ogromny ból. Miałam wrażenie, że mam rany w przełyku. Tak też było, gastroskopia potwierdziła to, że od jamy ustnej do żołądka ciągnie się zapalenie. Czułam głód, ale...

Jaką moc mają te wszystkie życzenia składane w wigilijną noc?  Post będzie bardzo osobisty. To wszystko, to moje przemyślenia. Tobie niekoniecznie muszą się spodobać. To nie jest tak, że nie przyjmuję życzeń, bo przecież się nie spełniają, nawet w ten magiczny grudniowy wieczór. Życzenia przyjmuję, nie tylko z jakiejś okazji. Warto mówić ludziom miłe rzeczy! Próbuję tutaj tylko przeanalizować to, czego życzono mi w Święta. Ty możesz odebrać to całkiem inaczej. Nie będę przepraszać, bo za emocje się nie przeprasza. Chcę być szczera, więc to, co zaraz przeczytasz, to sama prawda, to co czuję, jak myślę i jak żyję z moją chorobą. Z roku na rok, od pięciu lat życzą mi zdrowia... Jeszcze się nie spełniło. Mam wrażenie, że z roku na rok ktoś kradnie mi te resztki zdrowego samopoczucia. Życzą szczęścia... Podobno zawsze spadam na cztery łapy. Ale widzę, że za chwilę tej czwartej łapy mi zabraknie. Za chwilę te resztki szczęścia się wyczerpią. Mimo wszystko dziękuję i proszę...

Mój je wszystko ;) Makowiec, śledzie, kapusta z grzybami, ciasta, mięsa, sałatki z majonezem i obowiązkowo pierniczki. Nie odmawiam sobie niczego. Ale uwaga! To nie jest tak, że się objadam. Wszystkiego próbuję. Próbuję, znaczy biorę malutki kawałeczek i cieszę się świętami razem ze wszystkimi! Jak do tej pory nie zaszkodziło mi jedno uszko z grzybami, mały paseczek makowca czy dwa kęsy śledzia.  W Święta nie mam urlopu od żywienia, więc w nocy muszę jeszcze zjeść moje 1500 kcal! :) Dlatego mam o wiele łatwiej, bo nie jestem głodna i w ciągu dnia nie nakładam sobie na talerz wielkich ilości świątecznych pyszności.  A co zrobić, kiedy crohn ostro szleje i na Wigilijny stół możesz tylko popatrzeć?   Przekonać siebie, że święta to nie tylko jedzenie! W taki magiczny czas, w gronie najbliższych nawet zwykły kleik czy gotowana ryba może dobrze smakować. Wszystko jest tutaj kwestią psychiki. Oczywiście, że można się złościć - ''nie mogę nic zjeść, co to za święta'...

- Jak się czujesz? Jakoś tak z automatu odpowiadam, że ''dobrze''. Wiecie, to taki wieczny crohnowy ''keep smiling'' nawet jak jest bardzo źle. Bo co mam odpowiedzieć? Że jest źle, że nie nadążam latać do ubikacji, że dzisiaj po raz trzydziesty zmieniałam opatrunek, że rano kroplówka rozlała mi się na podłogę, że z rozdrapanych po AZS ranach nie chce przestać sączyć się krew, że mam tak wysoką gorączkę, że nie wiem co się dzieje? Albo po prostu, że ma doła? Nieee, nikt nie będzie chciał tego słuchać. Co kogo obchodzą moje problemy? A nawet jeśli, to każdy tylko posłucha, powie magiczne słowa ''będzie dobrze'', ale niczego to nie zmieni. Ja dalej będę ścigać się z Crohnem w maratonie do łazienki, dalej będę ścierać rozlaną kroplówkę z podłogi i dalej będę widzieć dziwne stwory podczas gorączki. Fajnie, że w ogóle pytają...Ale jak zrobi się to trochę inaczej to od razu jest lepiej. W każdym z tych pytań jest ukryte ''jak się ...

Kiedy leżysz w szpitalu, przekonujesz się, kto ma odwagę chociaż napisać sms-a i zapytać: ,,jak się czujesz?''. Ja nigdy nie oczekuję odwiedzin, nawet ich nie lubię, kiedy leżę pół żywa i nie wyglądam najlepiej. Potrzebuję wsparcia i bycia na złe, a nie tylko na te dobre chwile.  Wiele osób, kiedy dowiedziało się, że choruję zerwało ze mną kontakt. Tak po prostu, z dnia na dzień. Przestali się odzywać, pisać. Niektórzy nawet pytali, czy mogą się ode mnie zarazić... Pewnie, że to było bardzo przykre. Ale z czasem przekonałam się, że to nie byli prawdziwi przyjaciele.  Kto się nie przestraszył i został, jest do tej pory. A kto odszedł, do tej pory się nie odzywa.  Crohn też pomógł znaleźć wspaniałych ludzi, którzy rozumieją mnie we wszystkich kwestiach, bo sami są chorzy. Poznaliśmy się w szpitalu, w przychodni, na grupie wsparcia, w Internecie. Mam do kogo się odezwać w nocy, mam się komu wypłakać jak jest źle i mam z kim iść na piwo. (Tak, czasem można ;) ) ...

Zaczęło się już od początku choroby, od pierwszego pobytu w szpitalu. Ważyłam wtedy 38kg i cały czas waga leciała w dół. Lekarze zaproponowali leczenie żywieniowe dojelitowe zaraz po tym jak zaraziłam się na oddziale rotawirusem i przez parę dni nic nie jadłam, więc doprowadziłam się do stanu wyniszczenia. Wyniki były bardzo złe, więc nie było innego wyjścia. Żywienie miało być przez sondę - cieniutki zgłębnik założony przez nos do jelita (może też być założony do żołądka). Pamiętam jak lekarze próbowali mi wepchnąć tą rurę do nosa, jak się broniłam, płakałam...Ale w końcu się udało. Potem jeszcze układanie jej pod rentgenem i już ''po bólu''. Specjalnie napisałam w cudzysłowie, bo zakładanie sondy nie boli. Pewnie, że jest nieprzyjemne, ale nie pamiętam, by kiedykolwiek coś mnie bolało. A sond miałam w swoim życiu dużo :) Kolejna przygoda z żywieniem dojelitowym to ostre zapalenie trzustki. Musiałam otrzymywać odpowiednią mieszankę odżywczą, ale nie byłam w stanie ...

Halo? Policja? Chciałabym zgłosić przestępstwo. Crohn próbował mnie zabić! Crohn czasem złości się na nas za zjedzenie czegoś nieodpowiedniego. Boli, ściska, piecze, gniecie, przelewa, skręca...Robi w brzuchu armagedon. Dlatego nasuwa się pytanie: Co jeść a czego absolutnie unikać? To bardzo indywidualna kwestia. Moje jelita lubią co innego niż twoje, mimo, że chorujemy na to samo. Ale jednak każdy ma swój przepis na chorowanie. Mnie mogą szkodzić surowe warzywa, a tobie owoce. Nie będę wspominać o nietolerancjach pokarmowych, laktozie, glutenie, bo nie od tego tutaj jestem. Mogę opowiedzieć o tym jak na początku bałam się zjeść kawałek czekolady, albo jak w szpitalu powiedzieli mi, że już pewnie do końca życia nie zjem barszczu czerwonego. Barszcz czerwony, a raczej buraki mogą zabarwić kał, przez co nie wiem czy to krew czy buraki. Jednak przekonasz się z czasem, że łatwo jest odróżnić krew od buraka ;) Był taki czas, że piłam po 6-7 preparatów odżywczych na dzień. To by...

Niezliczone pobierania krwi, zakładanie wenflonów - bardziej, lub mniej udane. Kłucie wiele razy w poszukiwaniu żyły, która po pięcioletnim chorowaniu nadaje się jeszcze, by zrobić z niej użytek. I wreszcie strach przed igłą. Jakie to może wydawać się absurdalne. Ty, weteranka, z bagażem doświadczenia, a boisz się pielęgniarki z igłą w ręce. Tak, boję się. Z każdym pobieraniem krwi coraz bardziej. Może dlatego, że każda próba wkłucia się w żyłę, która nie jest jeszcze zrostem, albo cienką, wyniszczoną ''żyłeczką'', która zaraz pęknie, jest coraz trudniejsza. Coraz bardziej boli i powoduje coraz większy stres. Jaki to paradoks, przecież po tylu latach już powinno być z górki. Przyjęcie do szpitala. Niby wszystko już wiesz, bo jesteś tam już setny raz. Ten sam szpital, ci sami  lekarze, ten sam personel, te same ściany, sale, korytarze. A jednak się boisz. Towarzyszy ci niepewność i strach. Bierzesz na plecy tych swoich towarzyszy, siadasz na łóżku i myślisz, co się wyd...