mamcrohna.blogspot.pl

Chciałabym trochę odczarować ten strach który pojawia się, kiedy słyszymy słowo 'sonda'. Sama za pierwszym razem byłam przerażona, bo jak coś, co jeden koniec ma w nosie, może mieć drugi w żołądku? Doskonale pamiętam jak bardzo bałam się zakładania pierwszego w życiu zgłębnika. Płakałam, krzyczałam i nie chciałam słuchać lekarzy. Bardzo długo nie chciałam zgodzić się na terapię żywieniową. Gdy mój stan zdrowia pogorszył się tak bardzo, że nie mogłam wstać ze szpitalnego łóżka, mój organizmy był wyniszczony i niedożywiony, dopiero wtedy pozwoliłam sobie założyć sondę. Dzisiaj wiem, że mogłam wcześniej podjąć decyzję o takiej formie leczenia, ponieważ przekonałam się, że można przyzwyczaić się do zgłębnika i normalnie z tym funkcjonować. Zacznijmy od tego, że sonda nie zawsze jest zakładana tylko do żywienia. Niektóre badania (np. enterokliza) też tego wymagają. Rurkę do nosa trzeba założyć, kiedy mamy niedrożność, albo czasem po zabiegach operacyjnych. Sondę zakładają jeszcze ...

Złościmy się, robimy awantury, czasem nawet próbujemy przekupić. Uważamy, że to wina lekarza, że na SOR czekamy już ósmą godzinę, a na przyjęcie na oddział możemy liczyć dopiero po południu. Godzinami czekamy na jakąś informację, próbujemy ''złapać'' lekarza na korytarzu, na chociaż chwilę rozmowy. Bardzo długo siedzimy pod gabinetem w POZ, a przecież chcemy tylko receptę. Narzekamy, że poprzedni Pacjent był w gabinecie pół godziny, a przecież lekarz powinien przyjmować co 10 minut. Bo lekarz był nieprzyjemny. Bo lekarz wszystkiego dokładnie nie wytłumaczył. Bo nie przyjmie nas jutro, tylko dopiero za pół roku. Bo źle wypisał receptę. Bo nie przybił pieczątki na skierowaniu. Bo akurat teraz wyjechał. Bo po prostu nie ma czasu. Choroba, a zwłaszcza choroba przewlekła sprawia, że nie unikniemy tych wszystkich wymienionych wyżej sytuacji. Nie zawsze mamy to szczęście, że trafimy na kogoś wyjątkowego, kto zawsze będzie uprzejmy, będzie miał czas i dobrze się zaopiekuje ...

Będę dzisiaj opowiadać o alkoholu, więc zapraszam czytelników +18 ;)  Chciałabym Wam trochę powiedzieć o tym jak to jest - czy można czy absolutnie nie wolno? Wszystko oczywiście zależy od naszego stanu, czy jest zaostrzenie, remisja czy coś pomiędzy. Zależy od tego co pijemy, jak pijemy i ile pijemy.  Kiedyś, jak zachorowałam, myślałam, że nigdy w życiu nie spróbuję alkoholu. Ale potem to się zmieniło. Miałam trochę spokoju od brzucha, akurat skończyłam magiczne 18 lat, więc 'na legalu' mogłam napić się piwa, czy wódki.  Piwo nie robiło mi źle, tylko wtedy, kiedy czułam się tak naprawdę dobrze. Ale kiedy jelita marudzą, a ja napiłam się trochę piwa - było źle. Jednak ze skrajności w skrajność - ostatnie wakacje, ja w fatalnym stanie, nudności takie, że na widok jakiegokolwiek jedzenia miałam nudności. Napiłam się piwa. Przeszło!  Wino jest ciężkie. Zalega na żołądku dość długo. Czy to czerwone, białe czy różowe. Popić lampką wina ciężkostrawny obiad - ...

(u lekarza) -Proszę Pani, niech się Pani zdecyduje, czy Pani ma biegunki czy zaparcia... -Ja się mogę zdecydować. Ale mój Crohn jakoś nie potrafi.  (''życzliwa'' koleżanka) -Mówisz, że masz zaostrzenie i nie wychodzisz z toalety, a ja widziałam Cię wczoraj na mieście.  -Mam. A wczoraj wyszłam z domu tylko dlatego, bo nałykałam się ogromnych ilości leków przeciwbiegunkowych i przeciwbólowych.  (w restauracji) -Mówisz, że nic nie jesz, a zamawiasz jedzenie.  -Nie jem. Ale jak czasem mam lepszy dzień, to nie będę popadać w paranoje.  (na facebooku) -Mówiłaś, że w zaostrzeniu bardzo chudniesz, a widzę że całkiem dobrze wyglądasz.  -Pod ubraniem mam same kości. A moje spuchnięte policzki, to efekt uboczny leków, które przyjmuje.  (ktoś obcy) -Uśmiechasz się, żartujesz, masz mnóstwo znajomych, a przecież mówiłaś, że choroba zabiera przyjaciół.  -Zabiera, ale umiem cieszyć się życiem też że znajomymi. Z przyjaciółmi c...

Tak jakoś jest, że już od paru lat - co Wielkanoc to gorsze dni. Wiosna jakoś nie lubi się z Crohnem. O ile w święta Bożego Narodzenia mogę jeszcze zaszaleć z jedzeniem, tak na Wielkanoc już nie. Jak nie trzustka to jelita. I tak na zmianę... Dlatego też moim podstawowym pożywieniem jest worek żywieniowy. W sumie samo dobro ;) Ale jak tu powstrzymać się od kwaśnego żurku, słodkiego mazurka i tradycyjnego jajka z majonezem? No nie jest łatwo i ja muszę się przyznać, że nawet nie próbuję. Co jak co, ale w Święta muszę chociaż spróbować kawałeczek. Wiecie, tak tylko na smak. Ale do niczego nie będę Was zachęcać.  Jak to mówią: ,, jeśli czegoś nie wolno, a bardzo się chce, to można''.  Nie mówię o zjedzeniu całego talerza sałatki jarzynowej z majonezem i wielkiej porcji ciasta z kremem. Bo to i zdrowemu zaszkodzi. Dla mnie sprawdza się metoda - moja dieta aktualna, oczywiście dostosowana do tego jak teraz się czuję plus troszkę tego, na co mam ochotę. ''Troszkę'...

Zawsze w sytuacjach bardzo stresowych związanych z moim zdrowiem, czyli przed ważną wizytą u lekarza, przed przyjęciem do szpitala, na poczekalni, przed pobraniem krwi, w drodze na ważne spotkanie często dostaję ataku śmiechu. Potrafię roześmiać się z byle głupoty. Wyobraźcie sobie sytuację - wizyta u bardzo ważnego Profesora, dla mnie sprawa stomii lub innej też trudnej decyzji. Na poczekalni bardzo dużo chorych prawie terminalnie ludzi. Wszyscy smutni, przygaszeni, słabi, ledwo siedzą na krzesełkach. A ja nie mogę opanować śmiechu. Już teraz nie pamiętam od czego się zaczęło, ale całe moje czekanie było wypełnione śmiechem. Spojrzenia ludzi - bezcenne. Wyszłam pewnie na wariatkę, ale co zrobię, skoro tak czasem działa na mnie stres. Kolejna sytuacja - chwilę przed operacją, zaznaczę, że bez ''głupiego jasia'' i żadnych uspokajaczy - atak śmiechu na operacyjnej. Zaczęło się od tego, jak pielęgniarka zakładała mi ''wąsy'' do tlenu i dla rozluźnienia ...

Nie, tym razem nie będzie o kupie. Chociaż też planuję taki wpis :) Dzisiaj kupa w przenośni. Bo chcę powiedzieć trochę o innych Pacjentach, którzy dają niesamowitą siłę do życia z chorobą.  Wychodząc ze szpitala po prawie trzech miesiącach leżenia, z diagnozą nieuleczalnej choroby byłam załamana. Nic mnie nie cieszyło. Myślałam, że już nic nie będę mogła zrobić w życiu. W dziecięcym szpitalu, w którym leżałam dostałam od pielęgniarki ulotki o jakimś Stowarzyszeniu, które skupia ludzi chorujących na NZJ. Na początku jakoś bardzo się tym nie zainteresowałam, a nawet nie chciałam, bo cały czas nie wierzyłam, że jestem chora. Ale jakoś pod koniec roku zobaczyłam w szpitalu plakat informujący o Dniu Edukacji o NZJ. W programie bardzo ciekawe wykłady prowadzone przez najlepszych specjalistów w Krakowie. Wszystko organizowane było właśnie przez Towarzystwo ''J-elita'' . Długo myślałam o tym, czy pojechać. Dlatego jeśli jest tutaj ktoś, kto zastanawia się czy wybrać się na ...