mamcrohna.blogspot.pl

Dokładnie dwa lata temu byłam operowana. To była moja pierwsza operacja. Pamiętam jak bardzo się bałam. Decyzja o operacji była jedną z najtrudniejszych decyzji w moim życiu. Ale po kolei... Chorowałam dość krótko, bo tylko 4 lata, ale za to, to były dość trudne lata. Nie było jakiejś długiej remisji, a remisji klinicznej nie było wcale. Lekarze starali się bardzo, moja Pani Doktor wymyślała coraz to nowsze rozwiązania, kombinacje leków. Ratowaliśmy jelito dość długo. Najpierw udało nam się to, wprowadzając leczenie żywieniowe i obstawiając całym arsenałem leków. Podziałało na prawie półtora roku. Czułam się w miarę dobrze, przynajmniej na tyle, że codziennie normalnie funkcjonowałam. Po maturze poczułam się bardzo źle i okazało się, że na jelicie jest już guz zapalny i nie mamy za dużo możliwości. Po rozmowach z gastrologami i chirurgiem podjęliśmy decyzję o operacji. Chociaż chyba słowo ''podjęliśmy'' nie jest dobre, bo ostateczne słowo należało tylko i wyłącznie do...

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który p...

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap...

Mówią, że pieniądze to nie wszystko. Nie można za nie kupić zdrowia, miłości, rodziny. Nie zgodzę się do końca. Będąc chorym, za pieniądze można zapewnić sobie najbardziej komfortową opiekę. Będąc samotnym, można zapewnić sobie rozrywkę a nawet towarzystwo. Powiecie, że to wszystko będzie ''sztuczne''. No ale nie wszystkim w życiu wszystko idzie jak z płatka. I bez pieniędzy teraz nic nie jest ważne. Coraz bardziej zaczyna się to rozumieć, kiedy jest się coraz bardziej chorym i coraz bardziej samotnym.  Chorowanie kosztuje bardzo dużo. Kosztują dojazdy do lekarza, szpitala, na badania. Kosztują prywatne wizyty lekarskie, bez których często ''ani rusz''. Kosztują leki, opatrunki, a wreszcie jedzenie - to lepszej jakości jedzenie jest dużo droższe. I tutaj pojawiają się problemy. Każdy z nas zachorował w różnym momencie życia. Chorują dzieci, nastolatkowie, młodzi i starsi dorośli, babcie i dziadkowie. Wszyscy w różnej sytuacji życiowej i finansowej. J...

Wiesz, że ostatnio dużo się zastanawiałam i doszłam do wniosku, że tak naprawdę nie oczekuję zrozumienia od zdrowych ludzi. To nie to jest ważne, bo tak naprawdę to moje życie, to ja, to moja choroba, moje uczucia, emocje, mój ból. Ja przeżywam inaczej niż Ty, który jesteś zdrowy, czy może też chorujesz na Crohna czy nawet inną chorobę. Mnie boli inaczej fizycznie i psychicznie. Nie mam swojego klona, a Ty nawet jeśli bardzo starasz się odczuwać to samo co ja, to przepraszam, odpuść sobie, nie ma się co męczyć, bo za cholerę Ci nie wyjdzie. Mam inną historię, inne problemy.  Jak mam oczekiwać, że zrozumie mnie ktoś, komu zajebiście układa się w życiu. Ktoś, kto ma dużo pieniędzy i nie kupuje mineralnej za 2 zł tylko za 10zł. Ktoś, kto cieszy się dobrym zdrowiem, ma wspaniałą rodzinę, pracę, przyjaciół.  O litości już kiedyś pisałam, więc nie będę już o niej dzisiaj wspominać. Zrozumienie jest trudne, nawet powiedziałabym, że niewykonalne. Każdy ma swój własny świat, który ...

Najbardziej pamiętam strach. Bałam się wszystkiego. Bałam się już w nocy, kiedy wiedziałam, że rano mam jechać do szpitala. Nie ważne po co, czy na zwykłe badania czy na dłuższy pobyt. Strach zawsze był taki sam. Nie pozwalał mi zasnąć, a jak jakimś cudem się udało, to śniły mi się szpitalne sale, lekarze i moja bezradność. Bezradność wobec tego, że nic nie mogę zrobić, żeby być zdrową. Że nie ma lekarstwa i nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie.  Chwilkę przez zaparkowaniem na szpitalnym parkingu już zaczynało mi się kręcić w głowie, robiło mi się zimno i niedobrze. Nie lubiłam tego miejsca. Nie było to łatwe, bo w szpitalu leżały czasem bardzo maleńkie dzieci, a patrzeć na to, jak cierpią niewinne istotki, tak bolało psychicznie. Los rzucił mnie na głęboką wodę, choroba nie mogła poczekać do dorosłości. Życie chciało mi pokazać cierpienie niemowlaków, śmierć dzieci. Z dorosłymi i starszymi jest łatwiej. Jesteśmy przekonani od zawsze, że taka jest kolej rzeczy - starość, choroba, ...

Gabinet, lekarz i ja. Nagle padają te najbardziej znienawidzone słowa  Dobrze, to proszę opuścić spodnie, położyć się na lewym boku i kolana przyciągnąć pod klatkę piersiową. Teraz proszę się rozluźnić... Albo  Proszę opuścić spodnie, uklęknąć na kozetce, podeprzeć się na przedramionach i możliwie jak najbardziej rozluźnić. Jest jeszcze  Proszę opuścić spodnie, oprzeć się o krzesło, pochylić do przodu i rozluźnić. Chyba, co lekarz to ulubiona pozycja. Potem jest ten słynny dźwięk zakładania gumowej rękawiczki i smarowania zimnym żelem. A co dzieje się następnie już chyba nie muszę opisywać...  Kiedy padają te słowa, chyba każdy Pacjent dostaje gęsiej skórki i wie, że czeka go nieprzyjemne badanie. Badanie per rectum (przez odbyt) jest często wykonywane u osób, które chorują na Crohna. Choroba może zajmować każdy odcinek przewodu pokarmowego, więc zmiany, dość bolesne, często pojawiają się na naszym ''siedzeniu''. Najlepiej jeśli obejrzy je wtedy lekarz proktolog. S...

Crohn zaprowadza mnie na wycieczki do różnych specjalistów. Przez te sześć lat chorowania odwiedziliśmy ich już wiele. Przeprowadziliśmy wiele rozmów bardziej lub mniej poważnych, badań bardziej lub mniej bolesnych i spotkań jak człowiek z człowiekiem - mniej lub bardziej sympatycznych.  Zacznę od tego, że od lekarza oczekuję przede wszystkim zrozumienia. Może nie jest to takie zrozumienie w stu procentach, bo chyba nie znam takiego lekarza, który też choruje przewlekle i jest w stanie całkowicie wiedzieć, co ja czuję. Może inaczej powinnam napisać - oczekuję chociaż próby, chęci zrozumienia. Często lekarz myśli, że powinno się chorować książkowo i dla przykładu zaparcia nie traktuje jako standardowy objaw Crohna. Lekarze powinni wiedzieć, że każdy z nas ma swój przepis na chorowanie, każdy z nas inaczej choruje, ma inne objawy i powinien mieć indywidualnie dopasowane leczenie. Dlaczego lekarze nawet nie starają się nas zrozumieć? Bo nas nie słuchają... Nie słuchają nas dlatego...