mamcrohna.blogspot.pl

Muszę o tym napisać. Dla siebie. Ale też dla Was, którzy pytacie i dla Was, którzy jesteście w podobnej, jak ja sytuacji. Zabierałam się do tego, od dłuższego czasu. Może się trochę wstydziłam. Może nie chciałam o tym rozmawiać. Może trochę uznałam to za małą porażkę. A przyznać się do porażki jest trudno. Teraz wiem, że mogę już o tym opowiedzieć... Nigdy nie uczyłam się jakoś wybitnie dobrze. Ale też nie miałam problemów w szkole. Nawet, kiedy przez dwa lata większości materiału uczyłam się sama, bo z powodu ciągłych dojazdów na leczenie biologiczne, musiałam mieć nauczanie indywidualne. Martwiłam się jak sobie poradzę z maturą. Nauczyciele mnie tym tak bardzo straszyli. Mówili, że mam duże zaległości, że sama muszę nauczyć się wielu rzeczy. Matura poszła mi zaskakująco dobrze. Myślałam, o trzeciej w nocy sprawdzając wyniki, że mam brudny monitor, albo z powodu późnej pory widzę za dużo 0. Uwierzyłam dopiero rano, odbierając świadectwo, kiedy zobaczyłam ''100%''.  ...

Wakacje. Popołudnie. A ja mam wielką ochotę na pizze! Ale to tak wielką, że dostaję aż ślinotoku! Chwytam za telefon, zamawiam pizzę. Zamawiam nawet dwie. Przyjeżdża Pan z cieplutką, pachnącą, świeżą pizzą. Nie z sieciówki. Z restauracji. Bo jak jeść już coś zakazanego, to najlepiej z najlepszego źródła. Płacę, odbieram pizzę i wchodzę do domu. Czym wywołuję małe zamieszanie! ''Klaudia, to Ty będziesz jadła te ''pudełka''?'' - Babcia w szoku... Bo jak to mając chore jelita, można jeść takie rzeczy :o A no można! Jeśli przez wiele miesięcy jedyne, co można jeść, to mieszanki odżywcze, kleik albo kisiel, to potem masz już tego po dziurki w nosie. Masz mdłości na samo słowo ''kisiel''. Nie mówiąc o tym, że nie możesz na to patrzeć. Masz ochotę na coś dobrego. Dobrze przyprawionego. Coś co będzie chrupało, coś, co wreszcie będzie miało inną strukturę niż papka. Coś, co będzie smakowało jak ''jedzenie'' a nie, jak papier. ...

Jak zachorowałam i takie podstawowe leczenie przestawało mi pomagać to miałam różne myśli. Na oddziale spotykałam przeróżne Crohny. Czasem sobie myślałam: O, jaka fajna burgundowa kroplóweczka. Ciekawe co to? Może ja tez kiedyś taką będę mieć? O, a ta żółta jest jeszcze fajniejsza! Wow, masz leczenie biologiczne! Super, też bym chciała. Zajmuje się Tobą sam Ordynator, ale masz chody! I pewnie najlepszą opiekę na całym oddziale. Miałaś operację i czujesz się teraz świetnie. Super, też tak chcę! Masz fajną bliznę, podoba mi się taka. Przez tą rurkę dostajesz żywienie i dzięki temu jest dobrze. Wspaniale! Dajcie mnie też taką! Choroba potoczyła się tak, że dostałam burgundową kroplóweczkę, I to nie jedną. Często żelazo spadało tak nisko, że jeszcze chwila, i trzeba byłoby toczyć krew. Tą żółtą też dostałam nie raz. Awitaminoza często łączy się z niedożywieniem. Leczenie biologiczne, które jest dostępne w Polsce - na mnie nie zadziałało. Ordynator przyszedł do mnie jak dostałam...

Cieszysz się życiem. Masz dom, rodzinę, pracę, szkołę. Otaczasz się gromadką znajomych i przyjaciół. Do lekarza chodzisz tylko jak masz grypę. Szpitala nie odwiedzasz prawie wcale. Oprócz witamin nie przyjmujesz żadnych leków. Radzisz sobie w życiu. Każdy dzień przynosi coś nowego i daje Ci swobodę w podejmowaniu decyzji. Raczej nie przywiązujesz uwagi do tego, by jakoś szczególnie o siebie dbać. Imprezujesz, nie śpisz po nocach, zdarza się, że zjesz coś w jakimś fast foodzie, albo kupisz gotowe jedzenie, bo nie masz czasu na gotowanie. Zbierasz dobre oceny w szkole albo zajmujesz się zarabianiem pieniędzy, by kupić mieszkanie. Zakładasz rodzinę, albo już masz wspaniałe dzieci. Życie jak to życie - toczy się raz spokojnie, raz trochę bardziej nerwowo. OK. To teraz wyobraź sobie, że nagle zauważasz u siebie niepokojące objawy. A to jakaś krew na papierze toaletowym, a to często cierpisz na niestrawność, pojawiają się biegunki albo zaparcia, występują wymioty. Tracisz apetyt a potem na...

O tym jak nauczyć się żyć w strachu, ale nie popadać w paranoję? Choroba Crohna powoduje, że strach będzie nam zawsze towarzyszył. Nawet jak jest remisja, to przecież następnego dnia może być już coraz gorzej. Czasem z dnia na dzień pojawia się gorączka, biegunka czy krwawienie. Czasem to tylko chwilowe, ale nie raz zapowiada to długie zaostrzenie. Boisz się badania, potem wyników, a w końcu tego, co powie lekarz. Boisz się iść do toalety, bo nie wiesz jaki widok zastaniesz po załatwieniu się. Boisz się wyjść z domu, bez wiedzy, gdzie jest toaleta. Boisz się rozpocząć pracę, bo być może będziesz musiał wziąć zwolnienie lekarskie. Boisz się spełniać marzenia. Aż wreszcie boisz się, tak po prostu żyć. Często też boisz się śmierci. Bałam się zasypiać w zaostrzeniu. Bałam się, że już się nie obudzę. Tak samo było z zasypianiem do zabiegu czy badania. Prosiłam anestezjologów, by trzymali mnie za ręce - chociaż trochę pomagało.  Pomyśl o tym czego tak naprawdę się boisz i co to z...

Nie zawsze! A dlaczego? Bo świat jest zły, a ludzie coraz  gorsi. Nie rozumieją chorych, słabszych, myślą tylko o tym gdzie i na czym szybko zarobić. Świat kręci się wokół pieniędzy, ładnego wyglądu, zdrowia. Powoli zaczyna brakować miejsca dla kogoś, kto jest według nich gorszy. Trzeba cały czas pchać się z łokciami w tym wyścigu szczurów.  Dlaczego o tym piszę? Bo ludzie chorzy, których spotyka choroba, nieszczęście, nagle świat wywraca im się do góry nogami - stają się bardziej wrażliwsi. Nie widzą już tylko czubka swojego nosa. Wiedzą, że pieniądze to nie wszystko. Za pieniądze nie kupią sobie zdrowia, jeśli chodzi o nieuleczalną i ciężką chorobę. Zaczynają odczuwać więcej empatii, współczują innym. Doskonale rozumieją tych też chorych. Chcą pomagać. Chcą dzielić się własnym doświadczeniem. Wiedzą doskonale jak to robić.  Oprócz tego zwalniają. Zwalniają tempo życia. Odpuszczają większość zmartwień, bo nagle zmartwienia przybierają inną wagę. Nie wolno już przejmo...

Mam czasem wrażenie, że sterydy to ulubione leki gastroenterologów. Leki ''pierwszego wyboru''. Jest zaostrzenie, są sterydy. Łatwo jest wypisać receptę, dużo trudniej jest pomyśleć - co dalej?  Nikt nie zastanawia się nad skutkami ubocznymi. Sterydy to leki wykorzystywane w NZJ, ale kiedy są wykorzystywane zbyt często, to ja chyba zmieniłabym lekarza.  Jak mnie zdiagnozowano, oczywiście pierwsze co dostałam - kroplówkę ze sterydami, potem włączyli tabletki, bym mogła wyjść do domu. Byłam trochę nieświadoma, co to za leki. Nikt nie powiedział mi, żeby obserwować i zgłaszać jak będzie się działo coś niepokojącego. Twarz spuchła mi do gigantycznych rozmiarów, czułam się osłabiona, nie mogłam spać, serce biło jak oszalałe. Pewnego dnia przykucnęłam, bo coś spadło mi na podłogę, i nie mogłam wstać przez dłuższą chwilę, czułam, że nogi nie chcą ze mną współpracować. Robiły się siniaki, skóra stała się delikatna, pojawiły się rozstępy, trądzik i inne zmiany, zatrzymała mi ...

Czasem tak! Nie mam na myśli tutaj najbliższych osób - rodziców, rodzeństwa. Mam na myśli dalszą rodzinę, która jest, ale tak jakby jej nie było. Na początku zaznaczę, że piszę ze swojego punktu widzenia, a Ty nie musisz się ze mną zgadzać. U każdego jest inaczej. Inaczej wygląda to wsparcie. Nie każdy też chce mówić wszystkim o swojej chorobie.  U mnie szybko poszło. Jak zachorowałam, to wieść rozeszła się jak świeże bułeczki. Mnie tak naprawdę było wszystko jedno, czy ktoś wie, czy nie. Teraz się z tym nie ukrywam. Jedna ciocia myślała, że Crohn to rak, że podadzą mi chemię, wyłysieję, a potem umrę. Wtedy tak naprawdę ruszyła ta machina. Sztucznych pytań i ofert pomocy. Dlaczego sztucznych? Już spieszę z wyjaśnieniem...  Jak zachorowałam dostałam mnóstwo ofert pomocy. Zarówno ja, jaki i moi Rodzice. Chodziło o pomoc finansową, wsparcie, nawet zwykłą pomoc w domu, ugotowanie obiadu. To, co na początku się działo, to był kosmos. Jedno z Rodziców zawsze było ze mną w szpi...

Z mojego punktu widzenia najpierw było tak, że było to bardzo drogie leczenie. Szpitale się na nie nie godziły, bo za bardzo obciążało to budżet. Lepiej ładować w pacjenta tanie sterydy, albo inne leki, które przynoszą więcej szkody niż pożytku.  Później było to leczenie dla wybrańców, którzy aby się zakwalifikować musieli stać nad grobem. Kryteria były z kosmosu. W związku z tym że dostawali to leczenie ciężko chorzy pacjenci, ci mniej chorzy nawet bali się o nie zapytać.  Teraz koszty terapii są mniejsze bo weszły tańsze leki biopodobne. Ale strach został. Zostały stereotypy, jakieś przekonania z ubiegłych lat.  Przed dostaniem takiego leku musi odbyć się odpowiednia procedura. Lekarz prowadzący musi przeprowadzić badania, by stwierdzić, czy kwalifikujemy się do takiej terapii. Kryteria są bardzo szczegółowe. Trzeba wykonań między innymi dużo badań krwi, moczu, RTG, EKG, czasem badanie endoskopowe albo obrazowe. Dziewczyny koniecznie muszą wykonać test ciążowy a prze...